Bei mir war das genauso. Bei der gynäkologischen Vorsorgeuntersuchung wurde damals nicht über die Impfung gesprochen. Ich weiß noch, dass in der Praxis manchmal Flyer auslagen, in denen HPV immer mit Gebärmutterhalskrebs in Verbindung gebracht wurde und da ich familiär nicht vorbelastet bin, dachte ich lange Zeit, das spielt für mich keine Rolle.

An diese Werbung kann ich mich auch noch erinnern, aber ich wusste nicht, dass ein Virus diese Krebsarten auslösen kann.

Ich glaube, zum ersten Mal habe ich davon gehört, als Michael Douglas seine Krebserkrankung in einem Interview auf den Oralsex mit seiner Frau Catherine Zeta Jones zurückgeführt hat. Aber das war viele Jahre später. Zurück zu dir: Wann hast du gemerkt, dass etwas nicht stimmt?

Ich bin im Oktober 2021 das zweite Mal Mama geworden und bis dahin verlief alles normal – auch die Geburt. Doch kurz darauf merkte ich, dass irgendwas nicht stimmt. Ich war zum Beispiel beim Stillen immer sehr angespannt, weil ich nicht gut sitzen konnte. Ich hatte mit massiven Verkrampfungen im Nacken und Schulterbereich zu kämpfen und konnte das Baby nicht richtig halten, weil ich mich aufgrund eines massiven Druckschmerzes immer in eine Ausgleichshaltung bringen musste. Ich habe das schon anal verortet und in Richtung Darm geschoben, aber konnte mir da nicht wirklich einen Reim drauf machen. Irgendwann war die Not dann so groß, dass es an der Zeit war, einen Arzt aufzusuchen. Aber das Thema war total schambehaftet. Alles, was meinen Hintern betraf, war ein Tabu. Die Vorstellung, dass mich ein Proktologe rektal untersucht, war das Schlimmste für mich.

Ein Nasenspray?

Ja, die Schleimhaut am Ende des Darms ist der in der Nase sehr ähnlich. Und alles, was in der Nase abschwellend wirkt, hat im Darm denselben Effekt. Es ist allerdings nicht so leicht in den Hintern reinzubekommen, aber für mich war das erst mal okay. Ich war erleichtert, weil es offenbar nichts Schlimmes war und die Salbe und das Nasenspray mir helfen sollten, die Beschwerden loszuwerden. Ich dachte, das geht vorbei.

Aber bevor wir da tiefer reingehen: Wie sah dein Alltag zu dem Zeitpunkt aus?

Ich war ja, wie gesagt, gerade zum zweiten Mal Mama geworden. Meine große Tochter ist zwei Jahre älter und war zu dem Zeitpunkt zwei. Das heißt, wir waren gerade dabei, uns als Familie wieder einzugrooven, denn von drei auf vier ist tatsächlich noch mal ein Unterschied. Aber für mich stand auch fest, dass ich möglichst schnell zurück in den Job gehe, weil ich unglaublich gerne arbeite und meine Kinder auch beide einen Charakter haben, mit dem sich das gut vereinbaren lässt.

Doch dazu ist es leider nicht gekommen, da es schließlich eine Untersuchung gab, die alles veränderte. Welche Erinnerungen hast du an den Tag?

Ich bin zu meinem Gynäkologen gegangen und habe ihm von meiner Vorgeschichte erzählt, woraufhin er mich vaginal untersucht hat. Er sagte, aus gynäkologischer Sicht sei alles in Ordnung, doch mit meinem Einverständnis würde er mich zur Sicherheit auch einmal rektal untersuchen wollen, was er dann auch gemacht hat. Bei dem rektalen Ultraschall hatte ich massive Schmerzen und ich habe erstmals bewusst gespürt, dass da irgendwas ist, was nicht dort hingehört. Nach der Untersuchung ist er dann zu mir gekommen und hat mir eine Überweisung gegeben. Ich weiß noch, dass er sagte: »Erschrick bitte nicht, auf der Überweisung steht, dass da ein Tumor ist.« Ich muss dazu sagen, dass ich aus einer Ärztefamilie komme und mir durchaus bewusst ist, dass ein Tumor nicht unbedingt etwas Schlimmes sein muss. So eine Raumforderung kann ja auch gutartig sein. Trotzdem hat es mir in dem Moment den Boden unter den Füßen weggerissen.

Mit welchem Gefühl bist du nach der OP wieder zu dir gekommen? Hat man dir direkt gesagt, was los ist?

Nein, zu dem Zeitpunkt hat man mir noch gar nichts gesagt. Vor dem Eingriff wurde mir erklärt, dass die Ärzte zwar über den Schließmuskel reingehen können, aber dass zudem ein Schnitt von außen gemacht werden muss, um die Raumforderung zu erreichen. Somit war ich auf die Schmerzen bereits eingestellt. Ich hatte Drainagen im Hintern und war etwas benommen von der Narkose. Aber ansonsten war ich froh, dass ich es geschafft hatte. Ich weiß noch, dass ich dachte: »Oh Gott, wenn du jetzt aufs Klo muss, dann wird es ganz schön creepy.« Aber ansonsten ging es mir gut.

Da muss dir ja wahnsinnig viel durch den Kopf gegangen sein – oder vielleicht auch gar nichts. Welche Erinnerungen hast du an diesen Moment?

Meine Mama war bei diesem Gespräch dabei und ich weiß noch, dass sie kurz scharf eingeatmet hat. Außerdem erinnere ich mich noch an den Abend, bevor ich ins Krankenhaus gegangen bin. Wir waren im Schlafzimmer und ich hatte das Baby gerade gestillt und gewickelt – mein Partner und die große Tochter schliefen schon. Jedenfalls gab es da diesen einen Moment, in dem ich mich von meiner schlafenden Familie verabschiedet habe, weil ich tief in mir drin bereits wusste, dass einiges auf uns zukommen wird. Irgendwie hat mich mein Unterbewusstsein bereits darauf vorbereitet, wahrscheinlich hat mich die Diagnose am Ende auch deshalb nicht vom Hocker gehauen. Ich muss aber auch dazu sagen, dass ich mit der Diagnose nie alleine war. Ich hatte beispielsweise von Anfang an eine Psychoonkologin an meiner Seite, die mich bis heute begleitet. Therapeutisch und auch privat hatte ich immer ein Netz um mich herum, was mich aufgefangen hat.

Kommen wir noch mal zurück zum Tag der Diagnose. Du durftest dann erst mal nach Hause. Was hast du an dem Abend und den folgenden Tagen gemacht?

Ich habe direkt entschieden abzustillen und das Wochenende bei mir zu Hause mit engen Freunden und meinen Geschwistern verbracht. Die große Tochter ist dann mit ihrem Papa zu meinen Schwiegereltern nach Berlin gefahren und ich habe die verbleibende Zeit für mich genutzt, bevor ich sonntags endgültig zu meinen Eltern gezogen bin.

Ist dein Vater Arzt?

Tierarzt, um genau zu sein, aber am Ende ist ein Arzt ein Arzt. Er hat sich das angeschaut und gesagt: »Lena, es tut mir total leid, aber du kannst deinen Koffer gepackt lassen, weil du morgen zurück ins Krankenhaus musst.« Es hatte sich eine Fistel gebildet und somit war meine letzte Nacht vor dem Krankenhaus ziemlich beschissen, um es auf den Punkt zu bringen.

Was waren das für Menschen und wie haben sie dir geholfen, den künstlichen Darmausgang zu akzeptieren?

Zum einen war das die bereits erwähnte Psychoonkologin, die immer für mich da war, zum anderen hatte ich eine ganz tolle Stoma-Pflegerin. Letztere hat mich mit so viel Hingabe zu diesem Beutel begleitet, dass mir das bezüglich der Akzeptanz unglaublich geholfen hat. Am Ende bin ich auch einfach jemand, die aus einer Situation lieber das Positive rausholt. Ein Magen-Darm-Infekt ist mit Beutel zum Beispiel sehr viel erträglicher. Ich bleibe einfach auf der Couch liegen, warte bis er voll ist und muss nicht zur Toilette rennen. Ich glaube, dank dieser Einstellung konnte ich das gut in mein Leben integrieren.

Was war die Konsequenz daraus?

Die Konsequenz war eine direkte Bestrahlung der Wunde. Die Krebszellen sind ja noch nicht draußen gewesen und auch die Blut- und Lymphbahnen waren bereits betroffen. Deshalb mussten die Ärzte schnell handeln und die Krebstherapie im Bestrahlungsinstitut in die Wege leiten.

Wie lange dauerte die Strahlentherapie und wie ging es dir psychisch zu der Zeit?

Ich habe insgesamt 33 Bestrahlungen bekommen. Jeden Tag, außer an den Wochenenden und Feiertagen. Somit zog sich das über mehr als sechs Wochen. Anfangs ging es mir gut. Die Chemotherapie habe ich über einen Port bekommen, das heißt, ich musste nicht stundenlang in diesem klassischen Stuhl sitzen, sondern konnte die Pumpe mit nach Hause nehmen. Das ließ sich noch relativ gut in den Alltag integrieren. Natürlich war ich müde von der Bestrahlung und ein bisschen geschwächt, aber es war auszuhalten. Doch ab der zehnten Bestrahlung wurde es sehr unangenehm, weil dabei einfach alles verbrennt. Man muss sich das vorstellen wie einen starken Sonnenbrand im Intimbereich, den man jeden Tag aufs Neue in die pralle Sonne hält. Das gesamte kleine Becken wurde bestrahlt und mir wurde alles weggebrannt – von der Vagina bis zum Popo.

Kommen wir noch mal zurück zu den Verbrennungen, die du eben erwähnt hast. Ist dein Intimbereich wieder vollständig verheilt oder gibt es Langzeitfolgen mit denen du leben musst?

Es ist alles verbrannt, mein Intimbereich ist eigentlich nicht mehr vorhanden. Durch die Verbrennungen der Strahlentherapie klebten die Schleimhäute zusammen, die Wundflächen sind infolgedessen zusammengewachsen. Leider ist die Medizin noch nicht so weit, dass man Frauen dahingehend auf dem Schirm hat. Es gibt keine Therapien oder Ansätze, die das verhindern. Ich habe mal mit einer Patientin gesprochen, deren Gynäkologe ihr vor den Bestrahlungen geraten hatte, während der gesamten Therapie Tampons zu tragen, damit die Schleimhäute getrennt voneinander heilen können. Diese Info hatte ich zum Beispiel nicht – was übrigens für die meisten Patientinnen gilt, die ich im Laufe der Zeit kennengelernt habe. Fast alle haben mit langfristigen Stenosen und Vernarbungen zu kämpfen. Narbengewebe ist weder dehnbar noch flexibel, weshalb die ganze Vagina zerstört wird, vom Darm ganz zu schweigen. Bei mir kam noch dazu, dass auch meine Gebärmutter und die Eierstöcke entfernt wurden, um mein HPV-Risiko einzudämmen. Durch die Bestrahlung auf das kleine Becken wäre sowieso alles kaputtgegangen, trotzdem habe ich den Moment ganz schlimm in Erinnerung, als der Strahlentherapeut mir das mitteilte. Es wäre einfach schön gewesen, wenn eine Frau diesen Behandlungsbogen mit dir durchgegangen wäre. Stattdessen war ich auf mich allein gestellt und dachte: »Okay, du bist Mitte 30 und wirst von jetzt auf gleich in die Wechseljahre kommen.« Das war auch noch mal ein Schlag. Jedenfalls hat die Narbe von der Gebärmutterentfernung nicht gehalten, da ich aufgrund der Strahlentherapie eine Wundheilungsstörung entwickelt habe. Sie ist immer wieder gerissen, sodass ich heute keine Vagina mehr habe – vielleicht noch ein oder zwei Zentimeter, das war’s.

Aber das betrifft ja auch dein eigenes Körpergefühl. Hast du noch ein Gespür in deiner Klitoris?

Ja, klitoral merke ich noch etwas. Aber ich lasse meinen Intimbereich nicht mehr gern berühren, weil er viel zu empfindlich ist. Außerdem bin ich durch die Bestrahlung inkontinent geworden. Man nennt das Stuhlinkontinenz, obwohl bei mir kein Stuhl mehr herauskommt. Doch es läuft permanent Flüssigkeit und Schleim heraus. Ich kann auch nicht mehr gut Urin halten und bin einfach sehr empfindlich. Das ist der Grund dafür, dass ich mich im Intimbereich nicht mehr anfassen lassen möchte – weder medizinisch noch von meinem Partner. Vor Untersuchungen muss ich tatsächlich sediert werden, weil ich das ansonsten nicht zulassen kann. Meine Gynäkologin ist die einzige Ausnahme, weil sie wirklich sehr empathisch ist. Ich glaube, ein Mann kann nicht nachempfinden, wie weh das tut.

Klingt nach einer Never-Ending-Story. Kriegst du überhaupt noch zusammen, wie viele Eingriffe es bisher waren?

Viele. Also, wenn ich zählen müsste: vielleicht acht oder zehn? Ich weiß es nicht mehr.

Das verstehe ich sehr gut, aber wie sieht dein Leben denn aktuell aus?

Gut, ich bin krebsfrei und in einem Jahr gelte ich als geheilt. Nicht, dass das irgendwas bedeutet, kein Mensch, der diese Erkrankung durchhat, bekommt eine Garantie. Aber ich glaube, man wird unglaublich sensibel für sich und seinen Körper. Jedes Ziepen nimmt man plötzlich deutlicher wahr. Ich bin sehr resilient und stark, was die Psyche betrifft. Aber es gibt trotzdem immer wieder Dinge, die mich mental aus der Bahn werfen. Nichtsdestotrotz ist es ein Meilenstein, wenn man diese fünf Jahre geschafft hat. Ich lebe, mein Leben ist schön, ich darf meine Kinder großwerden sehen und sie dürfen mit ihrer Mama aufwachsen. Ich liebe mein Leben.

Inzwischen kämpfst du für Sichtbarkeit und leistest wichtige Aufklärungsarbeit im Bereich HPV. Wie kam es dazu?

Mein Elternhaus war immer offen und ehrlich. Uns wurde nichts verheimlicht und unsere Eltern haben uns wirklich gut aufgeklärt. Wir durften jede Frage stellen und trotzdem wusste ich nichts über HPV. Es ist einfach so schräg: Es ist 2026 und es gibt einen Virus, gegen den wir uns sogar impfen lassen können – doch den Virus kennt keiner, weil zu wenig darüber gesprochen wird. Deshalb habe ich für mich entschieden: Wenn kein anderer darüber redet, muss ich es halt tun. Ich weiß, dass meine Krebsart sehr selten ist und meist Personen betrifft, die wesentlich älter sind als ich zum Zeitpunkt der Diagnose war. Aber ich habe inzwischen zwei Freundinnen kennengelernt, die bei der Diagnose genauso alt waren wie ich und die den gleichen Lebensstil hatten. Beide waren gerade Mama geworden und wir leben nur hundert Kilometer voneinander entfernt. Also reden wir hier offenbar über eine Seltenheit, die wir vielleicht noch mal infrage stellen müssen.

Richtig, hauptsächlich durch Schleimhautkontakt. Wir hatten anfangs ja schon das Beispiel von Michael Douglas, der sich beim Oralverkehr infiziert haben soll. Deshalb gibt es in vielen Drogeriemärkten sogenannte »Lecktücher« zu kaufen, mit denen man sich beim Oralsex schützen kann. Aber wer weiß schon davon? Umso wichtiger ist es, dass du deine Geschichte heute mit uns geteilt hast. Gibt es abschließend noch etwas, was du loswerden möchtest?

Also erst mal möchte ich den Appell loswerden, dass wir unseren Kindern Wissen schuldig sind. Ich bin selbst Mama und ich weiß, dass es Gespräche gibt, die Schamgefühle in uns hervorrufen, vielleicht auch kulturell bedingt. Aber wir sind es unseren Kindern schuldig, alle Infos auf den Tisch zu legen, damit sie selbst eine Entscheidung für sich treffen können. Das gilt auch dann, wenn man als Elternteil gegen eine Impfung ist. Ich persönlich teile diese Ansicht nicht, aber ich akzeptiere die Tatsache, dass es Menschen gibt, die Impfungen skeptisch gegenüberstehen. Diese Eltern sollten sich jedoch darüber im Klaren sein, dass es eine Impfung gibt, die ihre Kinder vor Krebsarten wie Analkrebs, Gebärmutterhalskrebs, Vaginalkrebs, Peniskrebs sowie Mund- und Rachenkrebs schützen kann. Schweigen kann Leben kosten. Auch Scham kann Leben kosten. Daher achtet auf euren Körper und passt einfach auf.

Liebe Lena, vielen Dank für alles. Ich drück dir die Daumen, dass du noch viele Möglichkeiten bekommst, dem Thema mehr Sichtbarkeit zu verschaffen.

Danke, dass ihr mir die Möglichkeit gebt, laut zu werden und meine Geschichte zu platzieren.