Nachts kann es passieren, dass ich über Stunden in meinem eigenen Urin liege.
Bei Harninkontinenz handelt es sich um die mangelnde oder fehlende Fähigkeit, den Urin einzuhalten und kontrolliert abzugeben. Laut RKI sind in Deutschland rund 10 Millionen Menschen von Blasenschwäche betroffen – Frauen öfter als Männer. Dennoch war es nicht leicht, eine Person zu finden, die öffentlich über ihre Blasenschwäche spricht. Der Grund dafür sind vor allem die psychosozialen Folgen der Erkrankung, wie Angst vor Ausgrenzung und Mobbing. Lea hat sich dennoch bereit erklärt, Diana intime Einblicke in ihren Alltag zu geben und über die Herausforderungen der Inkontinenz zu sprechen.
Triggerwarnung:
Körperliche Symptome, psychische Belastung, Scham und Mobbing-Erfahrungen
Interview: Diana Ringelsiep
Wenn die Blase nicht gehorcht – Leben mit Harninkontinenz und Kontrollverlust
Hallo Lea, ich freue mich riesig, dass du da bist. Wir möchten heute über das Thema Harninkontinenz und Blasenschwäche reden – das einzige Thema der ganzen Staffel, für das wir nur eine einzige Person gefunden haben: nämlich dich.
Genau. Und jetzt bin ich hier.
Dir fällt es oft schwer, deinen Urin einzuhalten und du hast auch nicht immer die volle Kontrolle darüber, wann sich deine Blase entleert. Hat sich das im Laufe deines Lebens entwickelt oder war das schon immer so?
Tatsächlich nicht. Ich war als Kind schon früh trocken, hat meine Mama gesagt. Und dann ist das stark eingebrochen, als ich ungefähr neun oder zehn Jahre alt war. Die Nächte waren dann immer wieder nass und auch am Tag konnte ich den Urin nicht immer einhalten. Ein normaler Mensch merkt ja, dass er bald auf Toilette gehen muss und kann das mitunter noch ein paar Stunden hinauszögern, aber das ist bei mir anders. Wenn ich muss, dann sofort.
Klappt das inzwischen besser, also konntest du das Einhalten über die Jahre trainieren?
Das ist unterschiedlich. Wenn ich jetzt während unseres Gesprächs einen Schluck trinke, schießt das nicht direkt ein. Aber wenn ich merke, dass sich die Blase langsam füllt, dann muss ich wirklich direkt zur Toilette gehen. Die größte Einschränkung, bezieht sich auf die Nacht. Tagsüber kriege ich das meist noch irgendwie hin, indem ich darauf achte, wie viel ich trinke und wo die nächste Toilette ist. Aber nachts werde ich oft nicht wach, da kann es schon mal passieren, dass ich acht Stunden in meinem eigenen Urin liege. Und das sind keine kleinen Mengen – gefühlt verliere ich literweise Urin, sodass mein 180×200-Bett komplett nass ist.
Also schläfst du wie ein Stein.
Anscheinend ja, wobei ich von anderen Dingen schneller aufwache. Wenn beispielsweise meine kleine Tochter aufsteht, dann merke ich das sofort. Ich werde auch von den sanften Tönen meines Weckers wach. Aber in meinem eigenen Urin kann ich stundenlang schlafen.
Kein Platz für Spontanität – wie Blasenschwäche das Leben diktiert
Die häufigsten Formen der Blasenschwäche
- Belastungsinkontinenz: unkontrollierter Urinverlust bei körperlicher Belastung, z. B. Husten, Niesen oder Sport.
- Dranginkontinenz: plötzlicher, kaum zu unterdrückender Harndrang, auch wenn die Blase noch nicht voll ist.
- Mischinkontinenz: Kombination beider Formen.
- Überlaufinkontinenz: die Blase wird nicht vollständig entleert, wodurch Urin stetig nachläuft.
Hinweis: Jede Form hat eigene Ursachen – von hormonellen Veränderungen über Beckenbodenschwäche bis hin zu neurologischen Störungen – und erfordert individuelle Therapieansätze. Falls Du betroffen bist, suche einen Urologen bzw. eine Urologin in deiner Nähe auf.
Du sagst, dass du deinen Harndrang am Tag besser unter Kontrolle hast. Hast du dahingehend irgendwelche Vorsichtsmaßnahmen oder Routinen entwickelt, um Unfälle zu vermeiden?
Vor langen Autofahrten – wie heute – achte ich natürlich darauf, vorher auf die Toilette zu gehen. Und wenn ich unterwegs muss, hilft es mir, eine bestimmte Position einzunehmen, damit sich meine Blase nicht automatisch entleert. Ich versuche dann während des Einhaltens, nicht zu reden und nicht zu lachen, weil ich mich konzentrieren muss. Außerdem nutze ich Slipeinlagen. Früher habe ich in solchen Situationen auch Windeln getragen, aber irgendwann dachte ich: »Ich bin 26 und selbst Mama – ich möchte nicht mit einer dicken Windel herumlaufen.« Aber das erfordert Planung. Ich hatte bei langen Autofahrten früher auch immer einen Becher oder eine Flasche dabei. Manchmal habe ich an der Autobahn einfach die Tür aufgemacht und losgepinkelt, weil die Toilette zu weit weg war. Was sollte ich denn machen?
Hast du inzwischen ein Gespür dafür entwickelt, wie viel du trinkst? Weißt du zum Beispiel, wie viel Zeit dir bleibt, wenn du eine Flasche mit 330 Millilitern getrunken hast?
Leider kann man das gar nicht sagen. Ich musste vor kurzem ein Trink- und Pipi-Protokoll führen und es war spannend zu sehen, dass ich meistens zu denselben Uhrzeiten muss. Manchmal waren es nur 100 Milliliter, obwohl ich vorher beim Sport einen ganzen Liter getrunken habe. Das ist schwer nachvollziehbar. Anhand des Trinkverhaltens lässt sich daher nicht abschätzen, wie viel letztendlich rauskommt. Das macht es schwierig, zu planen.
Klar, da spielen ja auch noch andere Faktoren mit rein, zum Beispiel das Schwitzen im Sommer oder eben auch beim Sport. Welche Vorsichtsmaßnahmen ergreifst du für die Nacht?
Ich habe wirklich alles ausprobiert. Rückblickend hätte ich ein Matratzen-Abo abschließen können, weil ich in jeder trockenen Phase voller Stolz in den nächsten Laden gegangen bin und mir eine neue Matratze gekauft habe. Zeitweise habe ich sogar auf Mülltüten geschlafen. Und natürlich habe ich auch immer so einen gummierten Matratzenschutz aus dem Krankenhaus drauf. Diese blauen Unterlagen, die in Pflegeheimen zum Einsatz kommen. Damit habe ich mein ganzes Bett vollgekleistert. Und trotzdem: Letztes Jahr habe ich mir ein neues Bett gekauft und wieder ist der Urin durch alle Materialien bis in den Bettkasten gesickert. Das Bett könnte ich niemals weiterverkaufen, weil der Holzboden bereits aufquollen ist, obwohl ich jeden Tag zugange bin, alles zu putzen. Deswegen ärgern mich auch Kommentare wie »Hol dir halt einen Matratzenschutz«. Als hätte ich nicht schon Hunderte benutzt. Das ist eben leicht gesagt, wenn man die Umstände nicht kennt.
Was tun bei Blasenschwäche?
Blasenschwäche ist kein Schicksal, mit dem man leben muss. Diese Maßnahmen können helfen, die Symptome zu lindern und die Kontrolle zurückzugewinnen:
- Beckenbodentraining: stärkt die Muskulatur, die den Urinfluss kontrolliert.
- Regelmäßiger Toilettengang: hilft, die Blase zu trainieren und Drang vorzubeugen.
- Flüssigkeitsmanagement: ausreichend trinken, aber abends reduzieren.
- Koffein & Alkohol vermeiden: sie reizen die Blase und fördern Harndrang.
- Medizinische Beratung: bei anhaltenden Beschwerden ärztliche Abklärung – es gibt wirksame Medikamente und Therapien.
Tipp: Eine spezialisierte Physiotherapeutin für Beckenbodentraining kann Dir individuell angepasste Übungen zeigen.
Zwischen Fehldiagnosen und Mobbing – der lange Weg zur Diagnose Blasenschwäche
Aber gehen wir noch mal einen Schritt zurück. Gab es einen Moment in deiner Kindheit, an dem deine Eltern stutzig geworden und mit dir zum Arzt gegangen sind?
Das hat lange gedauert. Letztens habe ich mal die ganzen Unterlagen rausgesucht, also Berichte von verschiedenen Kinderärzten und aus der Altona-Kinderklinik. Aber es wurde nie eine richtige Diagnose gestellt. Es hieß immer: »Wahrscheinlich ist es etwas Psychosomatisches, die Kindheit ist vermutlich nicht so einfach gewesen, das ist bloß eine Phase.« Aber ich habe mich natürlich immer gefragt, wie lang so eine »Phase« dauern kann. Ich lebte ja nicht erst ein paar Wochen damit, sondern viele Jahre. Je älter ich wurde, desto schwieriger war es, mit diesen Problemen umzugehen. Erst vor etwa vier Jahren kam ein Urologe – nach zwei Diagnostiken – zu dem Schluss, dass ich eine übermotivierte Überlaufblase habe. Also eine Blasenschwäche. Das war der erste Arzt, der mich ernstgenommen und mir nach all den Jahren auch Medikamente gegeben hat.
Gerade in der Pubertät können Gleichaltrige ja sehr gehässig sein. Mit welchen Gefühlen blickst du auf deine Schulzeit zurück?
Das ging schon damit los, dass man sich in der Schule melden und fragen musste, ob man auf die Toilette gehen darf. Da habe ich mir irgendwann gedacht: »Stopp, es geht hier schließlich um ein menschliches Grundbedürfnis!« In der Zeit, in der ich aufzeigen und warten musste, bis ich drangenommen werde, konnte es schließlich schon zu spät sein. Meine Lehrer wurden dann über mein Krankheitsbild informiert und sie hatten Verständnis, sodass ich einfach den Raum verlassen durfte, um auf Klo zu gehen. Doch wenn die Toiletten weiter weg waren, ist es trotzdem schwierig gewesen, dort trocken anzukommen. Die Leute in meinem Freundes- und Familienkreis kennen inzwischen mein typisches Gangbild in diesen Momenten: Ich laufe nämlich wie eine kleine watschelnde Ente, wenn ich langsam und kontrolliert zur Toilette gehe. Im Notfall kann ich zwar auch kurz einhalten, indem ich mich hinsetze und meine Ferse in Richtung der Blase drücke. Aber sobald ich weitergehe, kann es eben schon zu spät sein. Oftmals entleert sich meine Blase auch in dem Moment, wenn ich die Toilette sehe, sodass ich nicht mal die Chance habe, die Hose zu öffnen und mich hinzusetzen.
Welche Auswirkungen hatte das zum Beispiel auf Klassenfahrten? Bist du überhaupt mitgefahren?
Nein, ich bin nicht mitgefahren, davor hatte ich Angst. Es gab auch ein schlimmes Erlebnis mit einer Freundin. Ich hatte bei ihr übernachtet, weil sie mein Krankheitsbild kannte und ich ihr vertraut habe. Und dann ist es tatsächlich auch zum ersten Mal bei ihr passiert. Sie hat mich an dem Morgen sehr einfühlsam in den Arm genommen und meinte, dass alles gut sei. Ich sollte aber schon mal in die Schule vorgehen, sie käme dann gleich nach. Ich hatte natürlich Angst, weil ich nicht wusste, ob sie es wirklich für sich behalten würde. Und dann wurden meine schlimmsten Befürchtungen wahr: Irgendwie hatte sie es geschafft, noch vor mir an der Schule zu sein. Und als ich dort ankam, wurde ich von einer regelrechten Menschenmenge empfangen, die mich lauthals beleidigt und ausgelacht hat. Die ganze Schule wusste Bescheid, alle haben mich »Bettnässerin« genannt. Ich wurde immer kleiner und hatte Angst vor meinen Mitschülern, die Kreise um mich bildeten und mit dem Finger auf mich zeigten. Zum Glück stand mir meine Cousine damals zur Seite.
Wenn Blasenschwäche zur Belastungsprobe für die Partnerschaft wird
Ein wichtiger Meilenstein im Jugendalter ist die erste Liebe. Hast du dich damals getraut, eine Beziehung mit einer anderen Person einzugehen?
Meine erste richtige Partnerschaft war eigentlich ganz schön, aber ich hatte später schon das Gefühl, dass meine Krankheit der Grund dafür war, dass die Beziehung nicht gehalten hat. Denn nachdem es zum ersten Mal in seinem Beisein passiert ist, war plötzlich alles anders und kurz darauf war es vorbei. Darauf habe ich aber nie eine richtige Antwort bekommen. Jahre habe ich jedoch herausgefunden, dass dieser Ex meinen neuen Freund angerufen hat, um ihn zu warnen, dass ich noch ins Bett pisse.
Okay, das ist krass.
Das Gute war, dass mein neuer Freund, bereits davon wusste. Durch dieses Schulerlebnis wussten in der Stadt sowieso alle über meine Krankheit Bescheid: »Lea, das ist doch die, die noch ins Bett pisst. Wenn du die einlädst, solltet du ihr eine Windelpaket hinstellen.« An dem besagten neuen Partner ist das natürlich nicht vorbeigegangen, aber ich glaube, das tatsächliche Ausmaß war ihm anfangs nicht bewusst.Wir sterben nicht mehr elendig in irgendwelchen Hinterräumen im Krankenhaus, sondern sind ein Teil der Gesellschaft.
Aber ihr seid ja dann mehrere Jahre zusammen gewesen und er war dir eine große Stütze. Wie ist er damit umgegangen, als ihm das wahre Ausmaß schließlich bewusst wurde?
Als es das erste Mal bei ihm passiert ist, bin ich morgens aufgewacht und alles war nass. Ich habe ihn angeguckt und gesagt, dass ich Cola verschüttet habe. Mir ist noch im selben Atemzug aufgefallen, dass Cola eine denkbar schlechte Ausrede ist, weil sie ganz anders aussieht und auch anders riecht als Urin. Ich bin dann in meinen Hotpants, bei zwei Grad, raus in den strömenden Regen gelaufen, weil ich Angst vor seiner Reaktion hatte. Als ich das nächste Mal auf mein Handy schaute, hatte ich unzählige Nachrichten von ihm. Er schrieb, dass er weiß, was passiert ist, dass wir das hinbekommen und dass er mich abholt, egal, wo ich jetzt gerade bin. Er hat daraufhin sogar bei verschiedenen Ärzten angerufen und ist mit mir dorthin gefahren. In den acht Jahren, in denen wir zusammen waren, hat er eine unglaublich wichtige Rolle in Bezug auf meine Krankheit gespielt. Er hätte das nicht besser händeln können. Wenn es nachts passiert ist, wurde er ja zwangsläufig angepinkelt und lag mit mir in meinem Urin. Aber er hat mich dann immer geweckt und mich ins Wohnzimmer geschickt, während er das Bett frisch bezogen hat. Er hat mir gezeigt, dass ich mehr bin als die Lea, die ins Bett macht.
Die ganze Schule wusste Bescheid, alle haben mich »Bettnässerin« genannt. Ich hatte Angst vor meinen Mitschülern, die Kreise um mich bildeten und mit dem Finger auf mich zeigten.
Mit Blasenschwäche an die Öffentlichkeit – Sichtbarkeit trotz Scham und Hate
Welche Rolle hat dieser Freund bei dem Schritt gespielt, mit deiner Erkrankung an die Öffentlichkeit zu gehen?
Ich habe lange mit ihm gesprochen, bevor ich das Video gepostet habe, über das ihr mich schließlich auch gefunden habt. Es war mir wichtig, sein Einverständnis zu bekommen, da mir klar war, dass ich auch viele Hate-Kommentare erhalten werde. Es gab ja auch Jungs in seinem Freundeskreis, die noch nichts von meiner Krankheit wussten und ihn vermutlich darauf ansprechen würden. Doch er sagte sofort: »Geh raus damit! Gib dieser Krankheit eine Stimme und zeig denen, wer du bist.« Natürlich war es auch für ihn nicht einfach, als die ersten schlimmen Kommentare kamen. Aber er stand immer zu 100 Prozent hinter mir und hat es irgendwann auch mit Humor genommen. Manchmal hat er vorm Schlafengehen gesagt: »Heute pinkle ich dich mal an, dann weißt du, wie das ist.« Es tat gut, mit ihm darüber lachen zu können, ich glaube aber dennoch, dass es viel mit ihm gemacht hat. Als Partner hatte er es auch nicht leicht, aber darüber hat er nicht mit mir gesprochen, weil er mich nicht belasten wollte. Gleichzeitig war das Thema auch zu intim, um mit anderen darüber zu reden.
Kommen wir noch mal zurück zu dem besagten TikTok-Video, in dem du klipp und klar sagst: »Ich bin Lea und ich mache ins Bett.« Wie kam es dazu, dass du dich nicht länger verstecken wolltest?
Ich beziehe in dem Video mein Bett und es ist klar zu erkennen, dass es sich dabei nicht um eine normale Matratze handelt, sondern um eine mit hundert Flecken drauf – trotz Unterlage und Matratzenschoner. Ich habe das Video anschließend mit einem Voice-Over versehen und gesagt: »Ich bin Lea, 23 Jahre alt, und ich habe ein Krankheitsbild, das vielleicht unheilbar ist und über das zu wenig gesprochen wird. Anders als bei Bluthochdruck, gibt es kein Medikament, das ich nehmen kann, damit es mir besser geht.« Das Video wurde bei Instagram 1,3 Millionen mal und bei TikTok etwa 300.000 mal angeschaut. Doch als ich es gepostet habe, war mir nicht klar, wie viel Hate danach auf mich zukommen wird. Wäre ich nicht dieser selbstbewusste Mensch, wüsste ich nicht, was ich gemacht hätte. Keine Ahnung, ob ich überhaupt noch leben würde oder ob ich in der Psychiatrie gelandet wäre. Die Kommentare reichten von »Dein armer Freund« über »Es ist ekelhaft, was du an den Tag legst« bis hin zu »Wer will sowas als Freundin? Du wirst niemals jemanden finden« oder »Kauf dir mal Windeln, du ekeliges Kind«. Es macht mir bis heute Gänsehaut, wenn ich darüber rede und reflektiere, was dort geschrieben wurde. Das war krass und es wäre gelogen, wenn ich sagen würde, dass nichts mit mir gemacht hat. Natürlich habe ich mich gefragt, ob es richtig war, das Video zu posten. Aber es war eine bewusste Entscheidung, weil ich den Leuten diesen Angriffspunkt nehmen wollte. Mit diesem Thema konnte man mich immer treffen, doch durch die Veröffentlichung hat sich das geändert. Wenn jetzt jemand auf der Straße zu mir kommt und sagt, »Du bist doch die Lea, die ins Bett pisst«, dann denke ich, »Du hast es erfasst, gibt ja nicht umsonst ein ganzes Video dazu«. Aber es gab auch viele positive Kommentare, auch von anderen Betroffenen, die niemals darüber sprechen würden.
Das wollte ich gerade fragen: Was hat der Kontakt mit anderen Betroffenen für dich verändert?
Da war auf jeden Fall ein beidseitiges Interesse vorhanden – viele haben sich durch mein Video gesehen gefühlt und ich mich durch die Nachrichten weniger allein. Es gibt Menschen, die sich aufgrund der Erkrankung und aus Angst vor Mobbing nicht mal mehr trauen, das Haus zu verlassen. Diese Leute haben oft keine Freunde und sitzen den ganzen Tag in ihrem Zimmer, weil sie Angst haben, dass es draußen passieren könnte. Sie haben Angst vor den Reaktionen der Menschen und kapseln sich komplett ab. Mit dem Video wollte ich erreichen, dass sie sich trotzdem trauen – auch wenn das bedeutet, dass sie mit einem Dauerkatheter herumlaufen müssen. Ich will, dass gesunde Menschen uns bewundern, anstatt uns zu bemitleiden. Denn ich will kein Mitleid, sondern Support.
Blasenschwäche Behandlung – Medikamente, Hormone & neue Therapieansätze
Vor etwa vier Jahren hast du deinen jetzigen Urologen kennengelernt und er war der erste, von dem du dich je ernst genommen gefühlt hast. Wie geht es dir heute und wie sieht deine aktuelle Therapie aus?
Anfangs habe ich zwei Medikamente bekommen, die mir auch recht gut geholfen haben. Sie haben mir das nächtliche Einnässen zwar nicht genommen, aber sie haben es geschafft, dass ich tagsüber länger anhalten konnte. Wenn ich auf die Toilette musste, konnte ich es dank der Tabletten noch etwas länger hinauszögern und den Urin auch mal drei Stunden einhalten. Mit dem nächtlichen Einnässen blieb es hingegen wechselhaft, bis es vor Kurzem wieder zu einem kompletten Zusammenbruch gekommen ist. Ich nehme die Medikamente nun kontinuierlich seit vier Jahren ein, aber inzwischen sehe ich keine Besserung mehr – weder im Alltag noch in der Nacht. Die Nächte belasten mich am meisten. Zum Glück unterstützt mich meine Freundin Nina sehr, die auch heute mit mir hier ist. Irgendwann habe ich mal wieder sehr mit allem gestruggelt, da hat sie sich in das Thema eingelesen und sich mit Studien auseinandergesetzt, um herauszufinden, was die Ärzte bei mir vielleicht noch nicht versucht haben. Auch als ich das bereits erwähnte Pipi-Protokoll führen sollte, war ich erst mal überfordert. Ich habe ja einen festen Alltag: Ich bin Krankenschwester und arbeite auf dem Markt. Außerdem habe ich ein Kind und gehe zum Sport – da ist es nicht gerade praktisch, immer mit einem Messbecher herumlaufen, um da reinpinkeln zu können. Auch da war es Nina, die gesagt hat: »Du ziehst das jetzt durch und lässt dich nicht davon einschränken. Pack den Messbecher einfach in deinen Sportrucksack, und wenn du pinkeln musst, nimmst du ihn mit zur Toilette.« Ich habe immer irgendwelche Ausreden gefunden, wenn es darum ging, zu protokollieren, wie viel Flüssigkeit bei einer Entleerung herauskommt. Aber Nina hat mir geholfen, das durchzuziehen. Aktuell warte ich noch auf eine Antwort des Urologen, wie es nun weitergeht. Irgendwann wäre vielleicht auch Botox noch eine Option.
Mein Ex hat meinen neuen Freund angerufen, um ihn zu warnen, dass ich noch ins Bett pisse.
Im Vorgespräch hast du mir erzählt, dass du dich neulich mit ChatGPT unterhalten und so von einem Hormon erfahren hast, das für die Entleerung der Blase zuständig ist. Hast du deinen Urologen inzwischen mal darauf angesprochen, ob das ein Behandlungsansatz sein könnte?
Leider noch nicht, weil es für solche Fragen bestimmte Sprechzeiten gibt und es bisher noch nicht passte. Aber das ist wirklich spannend, da dieses Hormon für die nächtlichen Ausscheidungen verantwortlich ist und durch die Einnahme eines Präparates gebremst werden könnte. Ich habe tatsächlich viel mit ChatGPT gesprochen und dabei von mehreren Behandlungsansätzen erfahren, von denen ich zuvor noch nie gehört hatte – zum Beispiel von einer Elektrostimulationstherapie. Auf meinen Social-Media-Kanälen haben mich sogar einige Leute angeschrieben, die diese Therapie bereits ausprobiert haben und damit Erfolg hatten. Das sind auf jeden Fall die nächsten Themen, über die ich mit meinem Arzt reden will.
Elektrostimulationstherapie bei Blasenschwäche
Was ist das?
Die Elektrostimulationstherapie aktiviert über schwache elektrische Impulse gezielt die Nerven und Muskeln im Beckenboden. Dadurch wird die Blasenmuskulatur gestärkt und die Kommunikation zwischen Gehirn und Blase verbessert.
Wie läuft die Behandlung ab?
Über kleine Elektroden, meist vaginal oder anal, werden sanfte Stromreize abgegeben, die Kontraktionen auslösen. Die Therapie kann in der Praxis oder mit einem Heimgerät erfolgen und ist schmerzfrei.
Wann hilft sie?
Besonders wirksam bei Dranginkontinenz oder nach Geburten, wenn Beckenbodentraining allein nicht ausreicht. Viele Patientinnen berichten über eine bessere Blasenkontrolle nach wenigen Wochen.
Zwischen Diagnosen, Rückschlägen und Hoffnung – mein langer Weg zur richtigen Blasenschwäche-Therapie
Da sieht man mal, wie wichtig es ist, sich nicht abspeisen zu lassen und selbst dranzubleiben. Umso wichtiger auch, dass du die Unterstützung deiner Freundin bekommst. Gibt es sonst noch medizinische Optionen, die dir Hoffnung geben?
Ich habe natürlich schon viel ausprobiert. Angefangen bei der Klingelhose, die ich an meine Unterhose klemmen musste…
Kannst du das genauer erklären?
Das ist so eine kleine Maus mit Sensoren, die man sich vorm Schlafengehen an die Unterhose klemmt. Sobald ein paar Tropfen Urin in die Unterhose gelangen, ertönt ein lautes Piepen. Diese Klingel legt man am besten ins Bad, sodass man aufstehen muss und das Klingeln nicht im Tiefschlaf abstellen kann. Aber bei mir hieß es schon immer All-in. Selbst wenn ich wach wurde, konnte ich nicht einfach anhalten, zur Toilette gehen und dort fertigpinkeln. Das wurde später auch bei einer Untersuchung bestätigt, bei der man Wasser in meine Blase einlaufen ließ. Dabei zeigte sich: Sobald ich das Gefühl habe, dass die Flüssigkeit in meiner Blase ankommt, muss ich sie direkt entleeren. Das passiert bei mir beides gleichzeitig. Ich merke, dass sich die Blase füllt und im selben Moment läuft es schon. Diese Erkenntnis war wichtig für die Bestimmung meines Krankheitsbildes, denn davor hieß es ja immer, es sei etwas Psychosomatisches und ich müsse in die Psychiatrie. Selbst das habe ich übrigens gemacht, weil ich den Ärzten vertraut habe. Doch als ich 2017 selbst anfing, im medizinischen Bereich zu arbeiten, habe ich mich noch mal von den Urologen und Neurologen im Krankenhaus durchchecken lassen und die Kommunikation zwischen Kopf und Blase schien okay zu sein. Irgendwann wird es natürlich schwierig, wenn nichts Organisches gefunden wird. Ich habe die Hoffnung daher schon oft verloren.
Du hast gerade auch Botox-Injektionen in die Blase erwähnt. Stand diese Option bereits im Raum?
Ja, mein Urologe sagt jedoch, dass es die letzte Option sei, die wir erst angehen werden, wenn mir sonst nichts hilft. Dieser Eingriff müsste regelmäßig wiederholt werden und ich weiß nicht mal, ob die Krankenkasse die Kosten übernehmen würde. Ehrlich gesagt, ist mir das auch egal, ich wäre bereit, das selbst zu bezahlen, wenn es hilft. Aber die Botox-Injektionen in die Blase sind mit Risiken verbunden, schon allein, weil ich dafür ständig unter Narkose gesetzt werden müsste. Es ist jedenfalls gut zu wissen, dass es diesen kleinen Lichtblick am Ende des Tunnels gibt. Ich würde es tatsächlich sofort machen, weil ich einfach nur möchte, dass es vorbei ist.
Leben mit Blasenschwäche – Mut, Zusammenhalt und Sichtbarkeit
Du bist Mama und hast eine kleine Tochter. Wie gehst du damit um? Stellt sie bereits Fragen?
Sie wird bald vier Jahre alt und ich hatte sie schnell trocken. Das hat mich natürlich beruhigt, auch wenn es völlig okay ist, dass in ihrem Kindergarten noch einige Kinder Windeln tragen. Ich habe mir oft die Frage gestellt, welche Rolle meine Eltern bei der Erkrankung gespielt haben. Ob ich diese Krankheit so oder so bekommen hätte, oder ob meine Mama vielleicht einfach nicht genug hinterher war – ob sie irgendwann aufgegeben hat? Deswegen möchte ich bei meiner Tochter alles besser machen. Ich habe schon früh angefangen, sie trocken zu bekommen, weil ich sichergehen wollte, dass ich es ihr nicht vererbt habe. Es wäre mein Albtraum als Mutter, wenn sie darunter leiden müsste, weil ich das ja selbst durchlebt habe. Mobbing ist wirklich ein großes Thema in unserer Gesellschaft – das wäre in Bezug auf meine Tochter für mich das Schlimmste. Natürlich stellt sie inzwischen Fragen. Sie schläft bei mir im Bett und erst heute Nacht hat sie mich geweckt und gesagt: »Mama, wir müssen uns ausziehen. Du hast gepinkelt.« Als wir uns umgezogen haben, hat sie mich auf ihre Seite geschoben und gesagt: »Du musst im Trockenen liegen, Mama.« Natürlich fragt sie auch, warum mir das noch passiert – sie sei ja schließlich noch klein und mache auch nicht mehr in die Hose. In solchen Momenten können wir gemeinsam drüber lachen. Es ist ja auch gut, dass die fragt, weil ich möchte, dass sie versteht, dass das eine Krankheit ist, für die ich nichts kann. Meine Tochter ist sehr einfühlsam und empathisch, was das angeht. Als ich für das Pipi-Protokoll in den Messbecher pinkeln musste, hat sie zum Beispiel immer mitgemacht. So nach dem Motto: Geteiltes Leid ist halbes Leid. Ich glaube, würde mich jemand auslachen, würde sie die Person wegboxen und sagen: »Lass meine Mama in Ruhe!«
Angenommen, mir vertraut sich eine Person an, der es genauso geht. Was könnte ich machen, um diese Person zu supporten?
Auf jeden Fall erst mal das Vertrauen bewahren. Wenn ich neue Freunde kennenlerne, muss ich ihnen irgendwann einen Vertrauensvorschuss geben und ihnen von meiner Erkrankung erzählen, ohne zu wissen, ob ich ihnen vertrauen kann. Deshalb ist es wichtig, dieses Geheimnis erst mal zu bewahren und der Person das Gefühl zu geben, dass die Info bei dir sicher ist. Ansonsten: zuhören und nachfragen. »Wie kann ich dir helfen?« Oder – wie Nina – selbst in die Recherche gehen. Ich bin eines Tages von der Arbeit nach Hause gekommen, nachdem sie bei mir geschlafen hatte und sie war noch da und sagte: »So, ich habe alles rausgesucht: Hier sind die neuesten Studien und das hier ist das richtige Beckenbodentraining für sich. Das machen wir jetzt!« Sie hat mir gezeigt, wie unglaublich gut es tut, zu wissen, dass es Menschen gibt, die mich nicht nur so annehmen wie ich bin, sondern auch die Krankheit und das damit verbundene Leid sehen. Nina schreibt mir jeden Morgen und fragt mich, wie die Nacht war. Und wenn sie trocken war, freuen wir uns zusammen. Dasselbe gilt für die Downphasen, wie jetzt gerade, da es wieder vier Tage am Stück passiert ist. Manchmal stehe ich morgens weinend auf und gehe abends mit Tränen schlafen. Aber wenn das Bett morgens trocken ist, ist das für mich wie Weihnachten, Silvester und Geburtstag am selben Tag. Diese Momente mit einer anderen Person teilen zu können, ist unfassbar wichtig. Vor allem, wenn man das nicht bei der eigenen Familie bekommt.
Jetzt hast du mich zum Weinen gebracht. Aber ich möchte an dieser Stelle festhalten: Nicht, weil es so traurig ist, sondern weil du so eine gute Freundin an deiner Seite hast. Es gibt nichts Wichtigeres im Leben. Dann lass uns nun zum Abschluss kommen. Gibt es noch etwas, was du anderen Betroffenen mit auf den Weg geben möchtest?
Ich bin immer wieder überrascht, wie viele mir in Privatnachrichten schreiben, dass sie ebenfalls betroffen sind und sich von ihren Ärzten nicht ernstgenommen fühlen. Mein Ratschlag lautet: Niemals aufgeben! Lasst euch nicht abspeisen und nehmt die Erkrankung nicht einfach hin. Recherchiert ordentlich und holt verschiedene Meinungen ein. Es ist so wichtig, da hinterher zu sein, sich mit dem Thema auseinanderzusetzen und herauszufinden, was man selbst tun kann. Dranbleiben, dranbleiben, dranbleiben. Steht für euch ein und lasst vor allem das Mobbing nicht zu. Trotz der Krankheit seid ihr keine anderen Menschen.
Sichtbarkeit ist so wichtig. Und dafür muss man ja nicht mal das eigene Gesicht in die Kamera halten. Es gibt schließlich auch die Möglichkeit, seine Erfahrungen anonym über Textslides zu teilen. Vielleicht fühlen sich zuhause ja nun auch andere Betroffene dazu inspiriert, ihre Geschichten zu teilen. Und du, liebe Lea, bist auf jeden Fall eine starke Vorreiterin. Du machst das großartig und ich drücke dir die Daumen, dass du die richtige Therapie noch finden wirst.
Danke, danke, danke.
