JEDER FRAU WIRD MAL GESAGT, DASS IHRE UHR TICKT. ABER MIT ENDOMETRIOSE TICKT SIE LAUTER.
Von der chronischen Erkrankung Endometriose sind allein in Deutschland rund zwei Millionen Menschen mit Gebärmutter betroffen – hauptsächlich Frauen, aber auch transidente, intergeschlechtliche und nicht-binäre Menschen. Einfach erklärt, wächst bei einer Endometriose Gewebe, das dem der Gebärmutterschleimhaut sehr ähnelt, in den Bauchraum hinein. Dort siedelt es sich an anderen Organen an und führt zu Entzündungen. Zu den Folgen zählen oft sehr starke Menstruationsschmerzen und nicht selten ein unerfüllter Kinderwunsch. Bis zu Diagnose vergehen im Schnitt zehn Jahre, bis überhaupt mit einer Therapie begonnen werden kann. Bei Sabrina waren es sogar 18 Jahre.
Interview: Diana Ringelsiep
Endometriose Symptome: Wenn Periodenschmerzen nicht normal sind
Hallo Sabrina, schön, dass du da bist. Wir wollen ja heute über das Thema Endometriose sprechen, eine Erkrankung, die eng mit der Menstruation verknüpft ist. Kannst du dich noch an deine allererste Periode erinnern?
Ja, leider noch sehr gut. Das war mit neun Jahren im Schwimmunterricht, ich fühlte mich wie Carrie aus dem Roman von Stephen King.
Okay, wow – ein Worstcase auf allen Ebenen. Dann warst du ja früh dran und konntest dich anfangs wahrscheinlich gar nicht mit gleichaltrigen Freundinnen austauschen, oder?
Nein, die meisten haben ihre Periode erst mit zwölf bekommen – also etwa drei Jahre später. Ich konnte nur mit meiner Mutter darüber reden und die war natürlich auch verwundert, dass es schon so früh losging bei mir. Sie hat wahrscheinlich gedacht, dass ihr noch mehr Zeit bleibt, um diese Dinge mit mir zu besprechen. Es waren auch von Anfang an leichte Schmerzen dabei, sodass ich direkt gesagt habe: „Mama, irgendwas stimmt hier nicht, du musst mal mit ins Badezimmer kommen.“ Sie hat aber relativ schnell geschaltet.
Bei der ersten Periode muss man sich ja erst mal an den Gedanken gewöhnen, dass das jetzt zum Alltag dazugehören wird. Wie hat sich deine Menstruation dann im Laufe der Jugend entwickelt?
Anfangs bekam ich meine Tage noch nicht so regelmäßig, das kennen wir ja wahrscheinlich alle – zumindest wir blutenden Frauen. Aber im Laufe der Zeit wurde es dann schlimmer und schlimmer, auch von den Schmerzen her. Ich habe dann oft in der Schule gefehlt und konnte auch beim Sportunterricht nicht immer mitmachen. Abgesehen von den Schmerzen kamen noch Ohnmachtsanfälle dazu. Außerdem musste ich mich oft übergeben und konnte dementsprechend nicht mehr richtig am Leben teilnehmen.
Endometriose erkennen: Warnzeichen ernst nehmen
- Starke Regelschmerzen, die Alltag einschränken
- Schmerzen außerhalb der Periode
- Übelkeit und Erbrechen während der Menstruation
- Ohnmachtsanfälle
- Chronische Unterbauchschmerzen
- Schmerzen beim Geschlechtsverkehr
- Blasen- und Darmbeschwerden
Wichtig: Lass dich von deiner Frauenärztin oder deinem Frauenarzt ernst nehmen. Eine frühe Diagnose kann den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen.
Wenn du von Ohnmachtsanfällen sprichst, klingt das ja wirklich nach einem Alarmsignal. In welchen Situationen ist das passiert?
An eine Situation kann ich mich noch sehr gut erinnern. Da war ich 16 Jahre alt und habe meinem Lehrer in der Berufsschule das Frühstück vor die Füße „gelegt“. Nachdem ich mich übergeben hatte, bin ich einfach zusammengebrochen. Zum Glück habe ich nicht mitbekommen, wie die Klasse darauf reagiert hat. Ich wurde sofort rausgetragen und zur Krankenschwester gebracht, die dann meinen Stiefvater informiert hat.
Spätestens mit 14 oder 15 Jahren konnten deine Klassenkameradinnen und Freundinnen schließlich mitreden. Was hat sich durch den Austausch mit Gleichaltrigen für dich verändert?
Rückblickend denke ich schon, dass ich damals hätte merken müssen, dass es mir schlechter ging als den anderen. Mir wurde aber immer gesagt, Schmerzen während der Periode seien normal und jede Frau müsse damit umgehen. Es hat eine Weile gedauert, bis ich merkte: Nein, diese Schmerzen sind nicht normal! Ich fing ja auch schon sehr früh an, Schmerzmittel zu nehmen. Zuerst die gängigen Medikamente, die man so kennt. Und dann wurde mir mit elf oder zwölf Jahren bereits die Pille verschrieben.
MEINE ERSTE PERIODE HABE ICH MIT 9 JAHREN IM SCHWIMMKURS BEKOMMEN. ICH FÜHLTE MICH WIE CARRIE AUS DEM ROMAN VON STEPHEN KING.
Wann hast du zum ersten Mal in einer Arztpraxis über deine Menstruationsbeschwerden gesprochen und wie ernstgenommen hast du dich dabei gefühlt?
Darüber gesprochen habe ich sehr früh, weil meine Mutter gesagt hat: „Okay, es ist nicht normal, dass du solche Beschwerden hast, dass du ständig in der Schule fehlst und vom Sportunterricht befreit werden musst.“ Also hat sie mich schon früh zu ihrem Frauenarzt mitgenommen, ich glaube, da war ich gerade mal zehn Jahre alt. Mir war das sehr unangenehm, denn gerade als junges Mädchen möchte man ja nicht wirklich mit einem fremden Mann über solche Probleme reden. Dementsprechend schnell habe ich mir eine Frauenärztin gesucht, aber ernstgenommen habe ich mich dort nicht gefühlt. Es wurden viele Pillenpräparate ausprobiert. Das heißt, wenn das eine nicht half, wurde einfach das nächste verschrieben. Aber richtig angegangen ist man das Problem damals nicht.
Du hast eben gesagt, dass du erst elf Jahre alt warst, als dir zum ersten Mal die Pille verschrieben wurde. Welche Erfahrungen hast du in dem jungen Alter mit der Pille gemacht?
Meine Periode ist ausgeblieben, weil ich die Pille im Langzeitzyklus nehmen auf die Einnahmepause verzichten sollte. Aber sie konnte mir auch nicht helfen. Stattdessen kamen die üblichen Nebenwirkungen dazu, wie Migräne, Gewichtszunahme und Stimmungsschwankungen.
Bevor wir gleich zu der damals längst überfälligen Diagnose kommen: Kriegst du noch zusammen, in wie vielen Praxen du insgesamt gewesen bist, ehe du Gewissheit hattest? Welche Spuren hat dieser Arztmarathon bei dir hinterlassen?
Nein, das kriege ich nicht mehr zusammen, das waren einfach viel zu viele. Ich denke, die Anzahl der aufgesuchten Ärzte bewegt sich auf jeden Fall im zweistelligen Bereich. Es hat natürlich Spuren hinterlassen, so lange nicht ernst genommen zu werden. Massive Spuren sogar, weil ich irgendwann wirklich gedacht habe, ich bilde mir das alles nur ein, oder dass ich zu zimperlich bin. Es macht was mit einem, so starke Beschwerden zu haben, ohne dass einem jemand glaubt. Richtig schlimm wurde es dann aber erst, als die Schmerzen chronisch wurden und nicht mehr nur während der Periode auftraten. Von da an hatte ich wirklich jeden Tag Schmerzen im Darm, in der Blase und im Bauch.
Wie alt bist du bei deiner Diagnose gewesen und wie ist es dazu gekommen?
Bei der Diagnosestellung war ich 27, das heißt, ich habe insgesamt 18 Jahre mit den Beschwerden gelebt, bis ein Arzt aus der Viszeralchirurgie erstmals den Verdacht geäußert hat, dass es sich um Endometriose handeln könnte. Doch er hat die Vermutung im nächsten Moment direkt wieder verworfen und gesagt: „Achso, Sie haben ja dauerhafte chronische Schmerzen, dann kann es doch keine Endometriose sein.“ Ich kannte das Wort vorher nicht mal und habe an dem Tag zum ersten Mal davon gehört. Lustigerweise hatte meine Schwägerin mir etwa eine halbe Stunde vorher eine SMS geschrieben und mich ebenfalls gefragt, ob ich mich schon mal über Endometriose informiert hätte. Ich dachte damals nur: Endo-was? Doch letztendlich wurde der Stein an dem Tag ins Rollen gebracht.
ENDOMETRIOSE BEHANDLUNG: VON OP BIS NEUROMODULATION
Wie oft bist du seitdem aufgrund der Erkrankung operiert worden?
Insgesamt wurde ich dreizehnmal am Bauch operiert. Das fing bereits im Alter von zehn Jahren an, als mein Blinddarm geplatzt ist – heute wissen wir, dass auch das durch die Endometriose ausgelöst wurde, aber damals hat das niemand erkannt. Später kamen noch etliche Bauchschnitte dazu und die letzten fünf Operationen waren Bauchspiegelungen, bei denen wucherndes Gewebe entfernt wurde. Gott sei Dank konnte dadurch auf weitere Bauchschnitte verzichtet werden.
In dem Zusammenhang ist ja auch oft von „Sanierungen“ die Rede. Ich denke da allerdings sofort an Architektur und Denkmalschutz – was hat es damit auf sich?
Bei der Bauchspiegelung versucht man, so minimalinvasiv wie möglich in den Bauch hineinzugehen – nach dem Schlüssellochprinzip, also durch den Bauchnabel. Und dann gibt es verschiedene Möglichkeiten: Die Herde können auf diesem Wege herausgeschnitten, verödet oder mit dem Laser bearbeitet werden. Aber leider ist es mit einer einmaligen OP in der Regel nicht getan, da die Endometriose-Herde meistens zurückkommen. Ich persönlich brauche inzwischen leider auch sehr lange, um mich von einer OP zu erholen. Meistens werde ich fünf Tage im Krankenhaus behalten und danach brauche ich bestimmt noch mal sechs Wochen, bis es mir wieder einigermaßen gut geht. Aber dann spüre ich immerhin eine deutliche Verbesserung.
Hinzu kommt, dass häufig nicht nur zu spät, sondern auch zu oft operiert wird. Warum ist es so schwierig, den richtigen Zeitpunkt zu finden?
Die Schmerzen steigen nicht automatisch mit der Größe der Herde an. Manchmal kann auch ein superkleiner Herd massive Schmerzen verursachen – zum Beispiel, wenn ein Nerv von den Wucherungen betroffen ist. In dem Fall wird oft schnell operiert, obwohl seit der letzten OP noch gar nicht viel Zeit vergangen ist. Es gibt auch Frauen, die überhaupt keine starken Beschwerden haben und erst aufgrund eines unerfüllten Kinderwunsches auf die Erkrankung aufmerksam werden. In dem Fall kann es natürlich sein, dass die Endometriose aufgrund der späten Behandlung bereits sehr weit fortgeschritten ist.
Zurück zu dir: Wirklich geholfen hat dir schließlich eine relativ neue Methode – die Neuromodulation. Das heißt, dir wurden zwei Elektroden implantiert, die die Reizweiterleitung der Nerven unterbrechen sollen. Das klingt sehr futuristisch, wie funktioniert das?
Letztendlich handelt es sich dabei um dieselbe Technik, die wir von Herzschrittmachern kennen. Bei einer Endometriose werden die Elektroden jedoch nicht am Herzmuskel, sondern an verschiedenen Nervenwurzeln implantiert. Das heißt, vorher wird ein Test durchgeführt, um herauszufinden, wo sich die betroffenen Stellen befinden. Bei mir wurde in dem Zuge Nervenblock für Nervenblock bespritzt, um herauszufinden, wo der sogenannte „Memory Pain“ aktiviert wird – also mein Schmerzgedächtnis. Und da hat man relativ schnell festgestellt, dass der Plexus Sacralis sehr stark getroffen ist. Dementsprechend sind mir dort zwei Elektroden eingesetzt worden. Ebenso am Plexius Lumbalis, damit mein Bauch künftig nach Operationen nicht mehr so wehtut.
Stichwort „Schmerzgedächtnis“: Was ist damit gemeint?
Unser Körper ist in der Lage, sich Schmerzen zu merken, um uns künftig zum Beispiel rechtzeitig warnen zu können. Leider kann sich diese Erinnerung so stark in unserem Kopf manifestieren, dass wir sie mit akuten Schmerzen verwechseln. Im Grunde handelt es sich dabei um eine Art Phantomschmerz. Die Elektroden können diesen Effekt unterbrechen.
Wie muss ich mir das vorstellen? Geben die Elektroden in regelmäßigen Abständen Signale ab oder kannst du das irgendwie steuern?
Es gibt tatsächlich eine Fernbedienung, mit der ich die Intensität selbst einstellen und bestimmen kann, wie stark der abgegebene Reiz sein soll. Es muss sich angenehm anfühlen und darf keinesfalls wehtun. Wenn ich liege, brauche ich ein anderes Programm als im Stehen oder beim Sitzen. Letztendlich spüre ich ein leichtes Kribbeln, wenn der Reiz gesendet wird. In etwa so, als ob mein Fuß einschläft, nur nicht so unangenehm. Früher musste diese Technik alle paar Jahre erneuert werden, aber meine Elektroden sind nun schon seit drei Jahren drin. Sie dürfen sogar für immer drinbleiben, wenn ich das möchte, da ich mich selbst an den Strom hängen und sie aufladen kann.
Crazy! Und wie geht’s dir damit? Was hat das verändert?
Die Neuromodulation hat sehr viel zum Positiven verändert. Früher haben die Schmerzen der Endometriose unter anderem so stark in mein Bein ausgestrahlt, dass ich oft gestürzt bin, weil ich mich nicht mehr auf mein Bein verlassen konnte. Diese Schmerzen werden nun durch die Elektroden unterbunden, das heißt, ich brauche seitdem keinen Rollator mehr und kann mich wieder frei bewegen. Allein das hat mir viel Lebensqualität zurückgegeben.
Endometriose und Kinderwunsch: Zwischen Hoffnung und Schwangerschaft
Endometriose & Fruchtbarkeit: Was du wissen solltest
- 30-50% der Betroffenen haben Schwierigkeiten schwanger zu werden
- Eine frühe Diagnose verbessert die Chancen
- Schwangerschaft ist trotz Endometriose möglich
- Spezielle Kinderwunschzentren bieten Unterstützung
- Regelmäßige Kontrollen während der Schwangerschaft sind wichtig
Tipp: Lass dich frühzeitig beraten. Je eher eine Endometriose erkannt wird, desto besser sind die Behandlungsmöglichkeiten.
Ein anderes Thema, das für viele Endometriose-Patientinnen mit großem Leid verbunden ist, ist ein unerfüllter Kinderwunsch. Aber dahingehend hast du mir bereits im Vorgespräch Entwarnung gegeben, denn du bist schwanger. Herzlichen Glückwunsch!
Dankeschön! Ja, ich bin schwanger. Inzwischen lässt es sich ja auch nicht mehr verbergen.
Grundsätzlich ist es nicht unmöglich, dass Endometriose-Patientinnen schwanger werden. Aber in etwa 30 bis 50 Prozent der Fälle führt die Erkrankung zu Unfruchtbarkeit. Wie bist du im Vorfeld damit umgegangen?
Das hat mir super viel Angst gemacht. Mir wurde oft gesagt, dass ich höchstwahrscheinlich nie auf natürlichem Wege schwanger werden könne. Hinzu kommt, dass das Risiko einer Unfruchtbarkeit mit jeder OP steigt. Man weiß vorher schließlich nie, ob nicht doch irgendwas entfernt werden muss, was für eine Schwangerschaft wichtig ist. Bis jetzt hatte ich immer das Glück, dass alles wiederhergestellt beziehungsweise erhalten bleiben konnte. Aber ich musste auch die üblichen Tests machen, um herauszufinden, wie fruchtbar ich bin, wie viele Eier ich noch habe und wie viel Zeit mir letztendlich noch bleibt. Jeder Frau wird irgendwann gesagt, dass ihre Uhr tickt. Aber wenn man nicht weiß, ob man überhaupt auf natürlichem Wege schwanger werden kann, tickt sie noch lauter.
Wie überrascht warst du, als es schließlich doch geklappt hat?
Ich habe wirklich überhaupt nicht damit gerechnet. Nach eineinhalb Jahren hatte meine Frauenärztin gesagt: „Okay, es funktioniert auf natürlichem Wege einfach nicht. Ich muss sie leider in die Kinderrundklinik schicken.“ Aber dazu ist es nie gekommen. Ich habe dreimal dort angerufen, aber es ist nie jemand rangegangen. Und dann habe ich eigentlich mit dem Thema abgeschlossen, weil ich mich nicht die ganze Zeit damit beschäftigen wollte. Tja, und dann hat es so geklappt.
Inwiefern wirkt sich die Endometriose auf deine Schwangerschaft aus?
Wie gesagt, vor allem das Schwangerwerden ist durch die Endometriose, und ihre kleine Schwester Adenomyose, deutlich schwieriger. Aber auch beim Schwangerbleiben kann es zu Schwierigkeiten kommen. Das heißt, die ersten 12 Wochen gelten noch mehr als bei gesunden Frauen als „Wackelzeit“. Und wahrscheinlich wird auch die Geburt ein bisschen schwieriger, weil man natürlich nicht weiß, was dabei mit der Gebärmutter passiert. Denn die Wucherungen sitzen zum Teil ja auch in der Muskulatur der Gebärmutter. Dementsprechend ist das alles ein bisschen aufregend. Aber da mache ich mir gerade noch keinen Kopf drüber.
Wie wichtig ist es für dich, als Endometriose-Betroffene, einen verständnisvollen Partner an deiner Seite zu haben?
Superwichtig, weil man manchmal einfach nicht so viel funktioniert wie gewohnt. Gerade wenn man seine Periode oder Beschwerden hat. Es ist schon eine Erleichterung, einen Partner an der Seite zu haben, der einen versteht und unterstützt. Das heißt, wenn es mir richtig schlecht geht, kann ich ihn zum Beispiel bitten, mir meine Medikamente und eine Wärmflasche zu bringen. Das hilft übrigens auch ihm, weil er sich dann weniger hilflos fühlt. Er kann meine Schmerzen ja nur schwer nachvollziehen. Das heißt, in dem Moment, wenn ich ihn um etwas bitte, fühlt er sich gebraucht und dadurch automatisch etwas besser.
Warum war es dir ein Anliegen, heute mit mir über deine Erkrankung zu sprechen?
Es ist einfach wichtig, dass wir Frauen zusammenhalten und über Endometriose aufklären, weil 18 Jahre bis zur Diagnose einfach zu lang sind. Selbst die durchschnittlichen sieben bis zehn Jahre sind zu viel. Dementsprechend ist es wichtig, dass wir der Krankheit eine Stimme geben und den betroffenen Frauen sagen: Hey, lasst euch nicht entmutigen. Ihr müsst weiterleben und dürft nicht in dieser Krankheit versinken.
Du bist ja auch in einer Selbsthilfegruppe aktiv. Wie wichtig ist dir der Austausch mit anderen Betroffenen?
Die besagte Selbsthilfegruppe habe ich etwa ein Jahr nach meiner Diagnose gemeinsam mit einer Freundin gegründet, weil es in Düsseldorf keine gab. Wir haben uns damals gesagt: Okay, so schwer kann das ja nicht sein, wir versuchen es einfach. Mit der Endometriose-Vereinigung Deutschland hatten wir zum Glück einen starken Partner im Rücken. Es tut einfach gut, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und über die Erkrankung reden zu können. Jede Betroffene bringt unterschiedliche Bausteine mit, die auch anderen helfen können. Sei es ein Arztkontakt oder ein neuer Therapieansatz, von dem man selbst noch nie gehört hat. Aber auch die Ablenkung ist nicht zu unterschätzen, manchmal gehen wir auch einfach nur einen Kaffee trinken oder zusammen essen.
Gibt es abschließend noch etwas, was du anderen mit auf den Weg geben möchtest?
Gebt den Mut nicht auf. Tauscht euch mit anderen Betroffenen aus. Und wenn euch eine Praxis nicht zusagt, dann sucht euch eine andere. Wir helfen da auch immer gerne bei. Und das Wichtigste: Die Krankheit ist ein Teil von euch, aber ihr seid nicht die Krankheit. Ihr seid immer noch eigenständige Personen, die am Leben teilhaben können.
