Es gibt immer noch Leute, die glauben, dass sie ihre Hände gründlich waschen müssen, wenn sie mir die Hand gegeben haben.
Laut der Deutschen Aidshilfe lebten 2023 weltweit knapp 40 Millionen Menschen mit dem humanen Immundefizienz-Virus – kurz HIV. Mehr als 96.000 davon in Deutschland. Doch das Virus ist längst kein Todesurteil mehr. Mit den richtigen Medikamenten lässt sich inzwischen sehr gut mit der Erkrankung leben und lieben. Leider gehören Stigmatisierung und Ausgrenzung für viele Infizierte noch immer zum Alltag dazu. Thomas hat mit Diana darüber gesprochen, welche Auswirkungen die Diagnose auf seine Beziehung und seinen Alltag hat.
Was ist HIV?
HIV steht für „Human Immunodeficiency Virus“. Das Virus schwächt das Immunsystem, indem es bestimmte Abwehrzellen zerstört. Ohne Behandlung kann sich daraus Aids entwickeln – eine Erkrankung, bei der das Immunsystem stark geschädigt ist und Infektionen oder Krebs leichter auftreten. Dank moderner Therapien ist HIV heute gut behandelbar.
Triggerwarnung:
HIV-Diagnose, Stigmatisierung, Diskriminierungserfahrungen.
Interview: Diana Ringelsiep
Wie kam es zur Diagnose HIV
Hi Thomas, wir wollen ja heute über dein Leben mit dem HI-Virus reden. Du hast vor ungefähr acht Jahren deine Diagnose erhalten, seitdem leistest du unfassbar viel Aufklärungsarbeit. Aber bevor wir darauf zu sprechen kommen, erst mal zu dir: Du bist mittlerweile schon seit sechs Jahren mit deinem Mann verheiratet und ihr lebt in einer offenen Ehe. Wie habt ihr euch kennengelernt und wie sah eure Anfangszeit aus?
Wir haben uns tatsächlich schon ganz lange vorher kennengelernt. Wir sind nämlich schon zusammen, seit ich 17 bin – also schon ein Weilchen her. Wir haben uns damals online kennengelernt, noch ganz klassisch im Chat, und haben zunächst zwei Jahre lang eine Fernbeziehung geführt. Später sind wir dann zusammengezogen und zusammengeblieben.
Wahnsinn! Das heißt, ihr habt euch noch richtig oldschool über ICQ verliebt?
Haha! Ja, so ungefähr. Solche Chatprogramme gibt’s ja heute gar nicht mehr. Kurz vor der Diagnose sah unser Beziehungsalltag jedenfalls noch relativ normal aus. Wir hatten auch noch keine offene Beziehung, sondern haben monogam zusammengelebt und uns geliebt.
Wie seid ihr zu dem Entschluss gekommen, eure Beziehung zu öffnen?
Wir sind zu dem Entschluss gekommen, nachdem wir beide einen Fehltritt hatten. Und da wir immer schon offen in der Kommunikation miteinander waren, haben wir dann gesagt: »Vielleicht brauchen wir auch einfach mal was anderes.« Daraufhin haben wir uns gemeinsam dazu entschieden, unsere Beziehung zu öffnen.
Und wie habt ihr das mit der Verhütung gehandhabt?
Tatsächlich war eigentlich immer das Gummi Standard, ohne Gummi gab es nicht.
Irgendwann kam es dann aber trotzdem dazu, dass ihr euch gemeinsam habt testen lassen. Gab es dafür einen besonderen Anlass?
Tatsächlich gab es jeweils bei einem von uns beiden eine Situation, in der wir das Kondom weggelassen haben. Warum auch immer! Wie es dazu kam, kann ich dir heute gar nicht mehr sagen, das war situationsabhängig. Wahrscheinlich habe ich in dem Moment einfach den Kopf ausschaltet und nicht über die Konsequenzen nachgedacht. Daraufhin haben wir jedenfalls gesagt: Boah, vielleicht sollten wir uns einfach beide mal testen lassen, um auf Nummer sicher zu gehen.
Wie läuft ein HIV-Test ab?
Beschreib doch mal für diejenigen, die vielleicht selbst gerade mit dem Gedanken spielen, sich auf sexuell übertragbare Infektionskrankheiten (STI) testen zu lassen, wie sowas abläuft.
Das ist eigentlich ganz unkompliziert, ich war damals beim Gesundheitsamt. Man geht da einfach hin – das ist sowohl mit als auch ohne Termin möglich – und nimmt dann erst mal an einem Beratungsgespräch teil. Da werden unter anderem Risikokontakte abgefragt, oder ob man mal das Kondom weggelassen hat, solche Dinge eben. Im Anschluss wird einem dann Blut abgenommen und wenn man sich noch auf andere STIs testen lassen möchte, werden auch noch Abstriche gemacht. Und dann geht es erst mal ans Warten.
HIV Testarten
- Labortest: Nachweis von Antikörpern und Virusbestandteilen, sehr zuverlässig.
- Schnelltest: Ergebnis nach ca. 20 Minuten, aber positives Ergebnis muss im Labor bestätigt werden.
- Heimtest: Selbst durchführbar, in Apotheken erhältlich.
Wie ging es dann weiter?
Wir haben damals nach zwei oder drei Tagen einen Anruf vom Gesundheitsamt bekommen, in dem es hieß, die Ergebnisse seien da und wir könnten vorbeikommen. Also sind wir wieder gemeinsam losgestiefelt. Da ist es dann in der Regel egal, ob man sich in einer Beziehung miteinander befindet oder nicht, man geht alleine in den Besprechungsraum. Bei meinem Mann war es auch so: Er war zuerst dran und kam schon nach zwei Minuten wieder raus und sagte: »Jo, alles gut.« Und dann kam die nette Dame auf mich zu und sagte: »Sie können auch jemanden mit reinnehmen.« Da habe ich mir natürlich schon gedacht: »Okay, er durfte jetzt alleine rein und ich soll jemanden mitnehmen – das ist ja sicher kein gutes Zeichen.« Aber in dem Moment habe ich noch nicht an HIV gedacht, man kann ja sich ja schließlich noch andere Infektionskrankheiten einfangen. Aber dann kam die Diagnose: »Ja, Sie sind HIV-positiv.«
Es ist doch bestimmt total surreal, das gesagt zu bekommen. Kannst du dich noch daran erinnern, was dir in dem Moment durch den Kopf gegangen ist?
Klar, an den Moment kann ich mich noch sehr genau erinnern, weil das tatsächlich ein Schlag vor den Kopf war. Mir schossen tausend Gedanken durch Kopf: »Was passiert jetzt? Muss ich jetzt sterben?« Ich hatte mich bis dahin nie mit HIV auseinandergesetzt. Das war für mich ganz weit weg – eine Erkrankung aus den Achtzigerjahren, als ich noch nicht mal geboren war. Für mich war das eine ferne Krise, die meine Eltern damals miterlebt hatten, die aber nichts mit mir zu tun hatte. Und dann traf es mich wie ein Schlag: »Wow, jetzt hat’s dich getroffen!«
Dein Mann war ja dabei, das heißt, du musstest ihm die Nachricht zumindest nicht selbst überbringen, aber wie hat er es denn aufgenommen?
Er war in dem Moment viel klarer im Kopf als ich und hat sofort gesagt: »Das stehen wir gemeinsam durch.« Und damit war auch direkt der erste Meilenstein in meiner Geschichte gesetzt, weil ich als HIV-positiver Mensch nie alleine sein musste.
Wie ging der Tag dann weiter? Ich stelle es mir beklemmend vor, nach diesem Gespräch – mit dieser Diagnose im Kopf – plötzlich wieder auf der Straße zu stehen.
Genauso war es auch. Du verlässt das Gebäude, gehst raus auf die Straße, die Autos fahren um dich herum, und trotzdem steht irgendwie alles still. Ich habe dann tatsächlich zuerst meine Mama angerufen. Wir haben seit der Trennung meiner Eltern ein unfassbar gutes Verhältnis und der spätere Tod meines Vaters hat uns noch enger zusammengeschweißt. Für mich war daher klar, dass ich sie als erste anrufe: »Mama, da ist was, was ich dir sagen muss.«
Wusste sie, dass du gerade vom Gesundheitsamt kommst?
Nein, das wusste sie nicht. Ich hatte ihr auch noch nichts von unserer offenen Beziehung erzählt. Bis zu diesem Zeitpunkt fand das alles bloß in unserer eigenen Bubble statt.
Du hast es eben selbst gesagt, deine Mutter ist aus einer anderen Generation, für sie hatte deine Nachricht ja bestimmt noch eine ganz andere Dimension. Wie hat sie die Diagnose aufgenommen?
Am Telefon war sie sehr gefasst, wirklich sehr ruhig. Und dann hat sie mich gefragt, ob wir nicht vorbeikommen möchten. Wir haben uns direkt ins Auto gesetzt und uns auf den Weg zu ihr gemacht. Die Fahrt dauerte etwa eine Stunde und als wir angekommen sind, meinte meine Mama bei der Begrüßung: »Ich hab das schon mal gegoogelt. Das ist ja gar nicht mehr so schlimm heute.« Das war sozusagen der zweite Meilenstein für mich, weil ich dachte: »Okay, wenn deine Mama das schon sagt, dann muss das stimmen – vielleicht ist es wirklich nicht mehr so schlimm.«
Wir sterben nicht mehr elendig in irgendwelchen Hinterräumen im Krankenhaus, sondern sind ein Teil der Gesellschaft.
HIV Therapie und Medikamente
Wie toll, dass sie so gut reagiert hat. Dann hattest du an diesem schweren Tag ja gleich zwei wichtige Menschen an deiner Seite. Wie sahen die nächsten Schritte aus, als sich der anfängliche Schock gelegt hat? Da standen ja wahrscheinlich viele Arzttermine an, oder?
So viele sind es gar nicht gewesen. Ich wurde direkt ans Uniklinikum überwiesen, wo noch ein Kontrolltest gemacht wurde, um eine Fehldiagnose auszuschließen. Und dann wurde relativ schnell die Therapie eingeleitet. Das Klinikum führte damals eine Studie durch, bei der ein neues Medikament aus den USA getestet wurde. Sie fragten mich, ob ich daran teilnehmen möchte und ich habe zugestimmt. Das heißt, meine Blutwerte wurden sogar zur Untersuchung in die USA geschickt, was super spannend für mich war. Ansonsten gab es zu Beginn noch relativ engmaschige Kontrollen. Erst alle drei Wochen, dann jeden Monat und schlussendlich war ich nach einem knappen halben Jahr bereits unter der Nachweisgrenze. Seitdem reicht es, wenn ich alle drei Monate zum Arzt gehe. Ganz entspannt also.
HIV Medikamente
Die Standardtherapie besteht aus einer Kombination verschiedener Wirkstoffe (ART = antiretrovirale Therapie). Sie verhindern die Vermehrung des Virus, stabilisieren das Immunsystem und machen HIV heute zu einer chronischen, behandelbaren Erkrankung.
Sind dir nachträglich irgendwelche Symptome aufgefallen, die du vor der Diagnose nicht zuordnen konntest?
Rückblickend betrachtet, war ich blind. Ich hatte viel Gewicht verloren und dachte: »Das ist aber schön, dass das endlich klappt!« Ich habe mich richtig darüber gefreut. Außerdem habe ich nachts unglaublich geschwitzt. Dieser Nachtschweiß war so ausgeprägt, dass meine Matratze teilweise nass war. Zwischendurch hatte ich auch immer wieder Durchfall und Kopfschmerzen. Aber ich habe das alles nicht miteinander in Verbindung gebracht und die Symptome immer auf etwas anderes geschoben. Ich dachte dann: »Okay, haste wohl nicht so einen guten Tag heute.« Aber ich habe nie an HIV gedacht. Später hatte ich auch einen entzündeten Lymphknoten im Nacken, den ich mir entfernen ließ. Das hatte dem behandelnden Arzt zu denken gegeben, doch zwischen Entnahme und Ergebnis habe ich bereits die alles erklärende HIV-Diagnose erhalten.
HIV Symptome
Häufige frühe Symptome sind grippeähnliche Beschwerden: Fieber, Nachtschweiß, Hautausschlag, geschwollene Lymphknoten oder Halsschmerzen.
Wichtig: HIV kann über Jahre unbemerkt bleiben. Ein sicherer Nachweis ist nur durch einen Test möglich.
Wie blickst du heute auf die Anfangszeit nach der Diagnose zurück? Hast du dir Vorwürfe gemacht?
Anfangs habe ich mich total eklig gefühlt. Zu Beginn der Diagnose ist man ja noch ansteckend. Das war ganz furchtbar. Ich habe mich richtig dreckig gefühlt und hatte von heute auf morgen keinerlei Sexualität mehr – weder mit anderen, noch mit mir selbst, weil ich das einfach falsch fand. Mein großes Glück war, dass ich meinen Mann vor der Diagnose nicht unwissentlich infiziert habe. Das muss ich ganz klar so sagen, das war eine große Erleichterung. Vorwürfe habe ich mir natürlich trotzdem gemacht, denn wir hatten ein gutes Sexualleben. Das hätte auch anders ausgehen können.
HIV Übertragung
Du hast anfangs gesagt, dass es eine bestimmte Situation gab, die dich zu dem Test bewegt hat. Das heißt, du kannst nachvollziehen, wer dich infiziert hat?
Ja, das kann ich. Tatsächlich habe ich auch das Gespräch mit dieser Person gesucht und dabei erfahren, dass er von seiner Diagnose wusste. Daraufhin habe ich das Gespräch sofort beendet, weil mir klar wurde, dass er das Risiko, mich anzustecken, bewusst in Kauf genommen hatte.
HIV Heilung
Nach sechs Monaten Therapie ist das HI-Virus schließlich nicht mehr nachweisbar bei dir gewesen, was auch bedeutet, dass du es selbst nicht mehr weitergeben kannst. Du darfst also wieder ungeschützten Sex haben. Wie handhabst du das inzwischen mit deinem Mann?
Das Kondom wieder wegzulassen, hat mich große Überwindung gekostet. Ich habe ihn dahingehend nie zu etwas gedrängt. Mir war wichtig, dass wir uns die Zeit nehmen, die wir brauchen. Das betraf ja nicht nur unsere Sexualität, selbst Zärtlichkeiten auszutauschen ist mir anfangs sehr schwergefallen, weil ich mich so schmutzig gefühlt habe. Das ging schon bei Umarmungen los, am Anfang konnte ich keinerlei Körperkontakt zulassen. Und als das Thema Sexualität dann schließlich wieder aufkam, haben wir uns alle Zeit der Welt genommen. Ich habe meinem Partner immer freie Hand gelassen. Er sollte selbst entscheiden, ob er weiterhin Kondome nutzen möchte oder nicht.
Mittlerweile hat sich alles wieder eingespielt und ihr seid auch bei dem Konzept der offenen Ehe geblieben. Welche Auswirkungen hat die Diagnose auf dein Datingleben?
Auf mein Datingleben hat das tatsächlich bis heute ganz große Auswirkungen. Ich lebe sehr offen mit der Diagnose. Das heißt, auch in meinen Datingprofilen steht, dass ich HIV-positiv bin, beziehungsweise unter der Nachweisgrenze: »n = n«. Da reagieren die Leute natürlich drauf.
Wie sehen diese Reaktionen aus?
Ganz unterschiedlich. Ich kategorisiere die Reaktionen in drei Gruppen: Die erste Gruppe ist relativ aufgeklärt. Diese Menschen wissen, was HIV ist, wie man sich vor einer Übertragung schützt und was es bedeutet, unter der Nachweisgrenze zu sein. Mit denen kann ich locker ins Gespräch gehen und sie daten. Zur zweiten Gruppe zählen diejenigen, die noch keinen Kontakt mit dem Thema hatten, aber die Bereitschaft mitbringen, sich damit auseinanderzusetzen. Und dann gibt es noch die Menschen der dritten Gruppe, die es nicht verstehen wollen. Auf dieser Ebene kommt es auch immer wieder zu Anfeindungen: »Was machst du eigentlich hier? Du hast auf einer Dating-Plattform nichts zu suchen und solltest nie wieder Sex in deinem Leben haben!« Das passiert leider bis heute.
Was ja auch total unnötig ist, denn wenn du für sie als Partner nicht in Frage kommst, könnten sie dein Profil ja auch einfach skippen.
Richtig, aber diese Leute wollen einfach nur Stress machen.
HIV Stigmatisierung und Aufklärung im Alltag
Über welche Vorurteile ärgerst du dich am meisten?
Es gibt immer noch viele Vorurteile im Alltag, die wir längst überwunden haben sollten. Manche Leute glauben, dass sie ihre Hände gründlich waschen müssen, wenn sie mir die Hand gegeben haben. Andere würden nie mit mir aus einem Glas trinken, obwohl HIV gar nicht über den Speichel übertragbar ist. Einige glauben nicht daran, dass die Medikamente eine Ansteckung tatsächlich unmöglich machen. Das sind so klassische Vorurteile, die mich im Alltag richtig triggern. Außerdem finde ich es schlimm, dass selbst manche Ärzte nicht richtig aufgeklärt sind. Es gibt zum Beispiel bis heute Zahnärzte, die HIV-infizierte Personen grundsätzlich als letztes behandeln.
Wieso das denn?
Ich habe das bei meinem ehemaligen Zahnarzt selbst erlebt. Als ich in der Praxis offen über meine Diagnose gesprochen habe, wurde mir ganz klar gesagt: »Dann kriegen Sie künftig nur noch den letzten Termin des Tages, damit der Behandlungsraum im Anschluss gründlich desinfiziert werden kann.« Das Mittel müsse in dem Fall ja schließlich 24 Stunden einwirken, damit auch wirklich keine Viren übrigbleiben.
Klingt nach einer eher überholten Herangehensweise…
Früher ist das tatsächlich so gemacht worden, aber das war zu einer Zeit, in der es diesbezüglich noch kaum Schulungen für Zahnmediziner gab und das Virus medikamentös noch nicht so gut in Schach gehalten werden konnte. Leider sind offenbar viele auf diesem überholten Stand geblieben.
Wie ist dein privates Umfeld mit der Diagnose umgegangen? Ich kann mir vorstellen, dass es einen Unterschied macht, ob man der besten Freundin oder den eigenen Schwiegereltern davon erzählt. Gab es da Berührungsängste?
Bei meinen Freunden gab es nie Berührungsängste. Ich glaube, das liegt tatsächlich an der Generation. Vor der Familie meines Mannes habe ich es hingegen relativ lange nicht zum Thema gemacht. Unser Leben hatte sich ja kaum verändert: Ich war in Therapie und befand mich unter der Nachweisgrenze, alles andere war beim Alten geblieben. Seine Familie wusste auch nichts von der offenen Beziehung, das hätte daher nur Fragen aufgeworfen. Aber dann kam es dazu, dass mein Schwager geheiratet hat und wir bereits einen Tag früher angereist sind. Am nächsten Morgen, also am Tag der Hochzeit, dann der Schock: Ich hatte meine Medikamente vergessen.
Oh, nein!
Genau. Ich habe mich dann morgens um 6 Uhr auf den dreieinhalbstündigen Weg nach Hause gemacht, um meine Medis zu holen und bin dieselbe Strecke direkt wieder zurückgefahren. Ich habe es zwar pünktlich zur Trauung geschafft, aber das führte natürlich zu großen Fragezeichen in den Gesichtern der Familie. Das muss man erklären, ist ja klar. Aber mein Mann hat ganz gut reagiert und gesagt: »Wir werden euch alles erklären. Nicht heute, aber die Tage.« Und dann sind wir tatsächlich ein paar Tage nach der Hochzeit noch mal hingefahren und haben die Situation aufgeklärt. Zu meiner Überraschung haben es auch dort alle relativ locker aufgenommen. Ich weiß noch, dass ich extra Infomaterialien eingepackt hatte, die ich im Laufe der Zeit angesammelt hatte. Aber die habe ich gar nicht gebraucht, weil das Verständnis sehr groß war.
HIV vs. Aids
- HIV: Das Virus, das das Immunsystem schwächt.
- Aids: Das Krankheitsstadium, wenn HIV unbehandelt bleibt und das Immunsystem zusammenbricht.
Dank Therapie entwickeln die meisten HIV-positiven Menschen heute kein Aids.
Ich habe es eingangs bereits erwähnt: Mittlerweile leistet du viel öffentliche Aufklärungsarbeit. Du warst unter anderem zwei Jahre lang das Kampagnengesicht der Deutschen Aidshilfe und hast in diesem Zuge zahlreiche Interviews gegeben. Warum ist dir Sichtbarkeit so wichtig?
Weil HIV ein Teil meines Lebens ist und auch des Lebens vieler anderer. Ich finde es wichtig, zu zeigen, dass wir da sind und dass wir noch immer noch stigmatisiert werden – und zwar in ganz vielen Belangen, sei es privat oder beruflich. Menschen haben Angst vor uns. Das ist bis heute so, unabhängig von der Generation, der sie angehören. Daher finde ich es wichtig, sichtbar zu sein und zu sagen: Ihr braucht keine Angst vor uns zu haben! Wir sind nicht mal ansteckend. Wir führen ein ganz normales Leben und wenn nichts dazwischenkommt, werden wir genauso alt wie ihr. Es ist wichtig, sichtbar zu bleiben, damit die Menschen das verstehen. Denn wir leben nicht mehr in der AIDS-Krise. Wir sterben nicht mehr elendig in irgendwelchen Hinterräumen im Krankenhaus, sondern sind ein Teil der Gesellschaft.
Thomas, ich danke dir wirklich von Herzen, dass du für diese Sichtbarkeit kämpfst, auch hier bei uns. Und ich wünsche dir und deinem Mann weiterhin alles Gute.
Vielen Dank für die Einladung.
