In dem Alter verändert sich unser Körper ja ohnehin sehr stark: Wir wachsen in Schüben und zu unterschiedlichen Zeiten, das macht es noch schwieriger, sich zu vergleichen und daraus einen »Normalzustand« abzuleiten…

Genau, für mich war das einfach so: »Gut, dann hab ich halt dicke Beine.« Aber ich habe nie hinterfragt, woran das liegt. Für mich stand fest: »Selbst Schuld«, und deswegen schämte ich mich dafür.

Wann hast du zum ersten Mal vom Lipödem gehört?

Das war wahrscheinlich vor vier oder fünf Jahren. Doch damals hatte ich noch das Bild im Kopf, an das die meisten Menschen denken, wenn sie »Lipödem« hören: Stadium 3, also wahnsinnig weit fortgeschritten, mit starken optischen Ausbeulungen. Und da habe ich mich natürlich überhaupt nicht gesehen, das passte einfach nicht.

Wann ist es schließlich zur Diagnose gekommen?

Das war im Frühjahr 2022. Ich hatte immer noch sehr mit meiner Optik zu kämpfen und war an dem Punkt angekommen, an dem ich bereit war, wirklich alles auszuprobieren, um diese Beine wegzubekommen. Und dann habe ich rausgefunden, dass mein Hausarzt die Fettwegspritze anbietet. Also habe ich einen Termin gemacht und bin da angetanzt. Er sagte dann etwas, was mich sehr aus der Bahn geworfen hat: »Das können wir schon machen, aber das wird die Ursache nicht beheben, weil das ein Lipödem ist.«

Dazu muss man sagen, dass du sehr schlank bist und dennoch bereit warst, dir die Abnehmspritze verschreiben zu lassen. Würdest du rückblickend sagen, dass es einen Gap gab, zwischen deiner Selbstwahrnehmung und dem Eindruck, den andere Menschen von dir hatten?

Auf jeden Fall. Ich hatte ein total verzerrtes Selbstbild, weil ich gar nicht mehr einordnen konnte, wie ich tatsächlich aussehe. Ich merkte ja, dass etwas nicht stimmt, aber habe von außen oft gesagt bekommen, so schlimm sei das doch alles nicht. Meine stärkste Kritikerin war ich daher immer selbst. Deswegen bin ich unglaublich dankbar, dass ich bei meinem Arzt zufällig diese Diagnose bekommen habe, weil ich dadurch Antworten auf viele meiner Fragen erhalten habe.

Wie ging es dann weiter?

Ich wurde zu einem Facharzt überwiesen, einem Phlebologen, von dem ich die endgültige Diagnose erhalten habe: Lipödem, Stadium 1, Typ 4. Die Krankheit wird in Stadien und Typen kategorisiert. Das Stadium bestimmt, wie weit das Lipödem optisch fortgeschritten ist. Die Typen sagen aus, welche Körperstellen betroffen sind. Klassischerweise tritt ein Lipödem an Armen und Beinen auf. Die medizinischen Leitlinien klammern andere Körperregionen sogar offiziell aus. Betroffene klagen aber durchaus auch über Probleme in anderen Bereichen. Wichtig ist, dass es sich bei dieser Kategorisierung nur um eine optische Beurteilung handelt. Das Stadium sagt beispielsweise nichts darüber aus, wie viele Schmerzen eine Person hat oder wie eingeschränkt sie im Alltag ist. Patientinnen in einem frühen Stadium haben beispielsweise oft noch mehr Schmerzen als Betroffene im dritten Stadium. Das liegt daran, dass die Hautelastizität irgendwann nachlässt und die Gewebsflüssigkeiten, die unter der Haut sitzen, dann mehr Platz haben. Es ist daher ein Irrglaube, zu denken, dass ein frühes Stadium halb so schlimm sei. Dahingehend ist noch viel Aufklärungsarbeit notwendig.

Du hast gerade einen Kneif-Test erwähnt. Sind Betroffene schmerzempfindlicher oder weniger empfindlich als gesunde Personen?

Sehr viel empfindlicher! Für uns Lipödem-Betroffene ist es wahnsinnig schmerzhaft, wenn ins Gewebe gekniffen oder gedrückt wird. Da zuckt man dann schon mal gerne, während gesunde Menschen das kaum wahrnehmen. Die Schmerzintensität ist einfach eine andere.

Allerdings sprechen wir von einem großen Eingriff, der mit starken Schmerzen verbunden ist und auch nicht garantieren kann, dass die Erkrankung gestoppt wird, oder?

Die Garantie kann dir niemand geben. Und ich musste auch die Kosten selbst tragen.

Wie offen bist du in dieser Phase in deinem Familien- und Freundeskreis mit deiner Diagnose umgegangen?

Ich habe sehr schnell mit meinen Eltern und meinen engsten Freundinnen darüber gesprochen. Das war rückblickend unglaublich schön. Ich bin sehr dankbar, weil da so viel Verständnis war und ich immer den nötigen Rückhalt hatte. Es gab einfach keinen Zeitpunkt, in dem ich mich nicht unterstützt gefühlt habe. Das ist nicht selbstverständlich und dafür bin ich unfassbar dankbar.

Nun werden sich wahrscheinlich viele fragen, was so ein Eingriff kostet. Magst du darüber sprechen?

Da sind wir von-bis überall dabei. Um ganz offen zu sprechen, ich habe für meine beiden Operationen knapp 24.000 Euro bezahlt. Das geht günstiger, das geht aber auch teurer. Das Problem ist, dass sich das viele nicht leisten können und deshalb zum Beispiel im Ausland nach günstigeren Alternativen suchen. Da ist inzwischen ein richtiger Markt entstanden, weil es viele Kliniken gibt, die sich bloß daran bereichern wollen. Die Gefahr, dabei an einen unqualifizierten Arzt zu geraten, ist gar nicht mal so klein. Und schlimmstenfalls nimmt man dann all das auf sich und hat im Endeffekt mehr Probleme als vorher. Die Hürde zu einer Kostenübernahme durch die Krankenkasse ist leider unglaublich hoch. (Anmerkung der Redaktion: Das Interview fand statt, bevor eine Ausweitung der Leistungen für Lipödem-Betroffene durch die gesetzlichen Krankenkassen beschlossen wurde. Vgl. Infokasten.)

Kommen wir nun zu der Operation an sich. Was genau ist in deinem Fall gemacht worden?

Wir haben es glücklicherweise in zwei Operationen geschafft, auch wenn das sehr knapp war. Zur Orientierung gibt es eine 10-Prozent-Regel: Das ist der Anteil des Körpergewichts, der in einer Operation an Volumen entfernt werden kann, ohne die Patientin kreislauftechnisch in eine schwierige Situation zu bringen. Bei mir wurden die kompletten Beine gemacht, die kompletten Arme, der untere Rücken und der Unterbauch. Und das waren ganze 16 Liter in zwei Operationen. Klar, da war auch noch ein bisschen von der eingespritzten Lösung dabei, aber selbst mein Arzt war sehr erstaunt darüber, wie viel da rausgekommen ist. Deswegen sind wir da schon sehr an die Grenzen gekommen. Eigentlich hätte ich noch eine dritte OP gebraucht, aber wir haben’s dann in zwei Etappen durchgezogen – das war nicht ohne.

Ich stelle mir das gerade ein bisschen vor, wie den Moment, wenn man den ganzen Tag schwere Plateauschuhe anhatte und sie abends auszieht. Dann fühlt man sich ja auch so…

Leichtfüßig! Genau, so ähnlich, als würde man nach einem Tag auf der Piste die schweren Skischuhe ausziehen. Diese Leichtigkeit war total faszinierend.

Das habe ich mir tatsächlich länger vorgestellt. Wie ging weiter, als du wieder zu Hause warst?

Der Weg von der Tiefgarage in die Wohnung war für mich der längste meines Lebens. Ich hätte nicht gedacht, dass das so anstrengend wird. Die ersten Tage gingen gar nicht. Mein Kreislauf war völlig im Keller, weil er die Operation und die Vollnarkose erst mal verarbeiten musste und dann darf man ja auch die unsichtbaren, großen Wundflächen unter der Haut nicht vergessen. Die ersten Tage lag ich eigentlich nur auf der Couch, habe geschlafen und zwischendurch versucht, meinen Kreislauf wieder anzukurbeln. An Hund und Haushalt war da gar nicht zu denken. Ich war komplett auf Hilfe angewiesen.

In welchen Bereichen warst du auf Hilfe angewiesen?

Das hat schon mit dem Weg zur Toilette angefangen. Von der Couch aufstehen, irgendwie ins Bad kommen, hinsetzen, wieder aufstehen – das war in den ersten Tagen gar nicht so einfach. Und man muss ständig zur Toilette! Deshalb brauchte ich jemanden, der sich um mich kümmern und mich alle halbe Stunde ins Bad bringen konnte. Und natürlich: Essen kochen, Haare waschen, all solche Dinge.

Es ist ein Irrglaube, dass ein frühes Stadium halb so schlimm sei. Patientinnen im ersten Stadium haben oft mehr Schmerzen als Betroffene im dritten Stadium.

Jetzt müssen wir aber auch noch mal auf den mentalen Aspekt eingehen. Was hat die optische Veränderung mit dir gemacht?

Das war heftig. Ich bin mit einem Körper in die OP gegangen, den ich seit Jahren kannte und dann kam ich da raus und sah plötzlich ganz anders aus. Wenn man eine klassische Diät macht, ist das Abnehmen ja ein Prozess über mehrere Wochen und Monate. Das heißt, man kann sich Spiegel langsam daran gewöhnen und das neue Aussehen verinnerlichen. Das hat mir gefehlt. Mit diesem verzerrten Körperbild hatte ich wahnsinnig zu kämpfen, teilweise habe ich das bis heute. Wenn ich in den Spiegel geguckt habe, stand da für mich immer noch die alte Anna und ich dachte: »Warum hab ich das gemacht? Ich sehe ja aus wie vorher.« Das hat seine Zeit gebraucht.

Inzwischen durftest du ja eine ganz besondere Erfahrung machen und die OPs anderer Menschen begleiten. Das heißt, du warst live im OP-Saal dabei und konntest dir anschauen, was zuvor mit dir gemacht worden ist. Wie kam es dazu und wie war das für dich?

Ich habe nach meinen Operationen angefangen, meine Geschichte bei Social Media zu teilen, um das alles zu verarbeiten. Ich wollte privat nicht ständig irgendwelche Bilder verschicken und sagen: »Guckt mal, wie krass das ist!« Aber ich musste diese Gedanken loswerden und so habe ich schnell an Reichweite gewonnen. Irgendwann bin ich dann gemeinsam mit meinem Arzt auf die Idee gekommen, dass es doch toll wäre, wenn ich mal zuschauen könnte, wie so eine OP abläuft. Daraufhin durfte ich die erste Patientin begleiten. Das war eine krasse Erfahrung, denn vor meiner eigenen OP wollte ich gar nicht so genau wissen, was da passiert, weshalb ich mich mit dem eigentlichen Vorgang nie im Detail befasst hatte. Dann plötzlich selbst bei der OP einer anderen Patientin dabei zu sein, war auf der einen Seite ein bisschen einschüchternd, aber andererseits auch faszinierend. Man kann sehen, wie sich dieser Körper langsam verändert und versteht, was in diesen Stunden passiert. Das hat mir geholfen, meine eigenen Eingriffe zu verarbeiten, weil ich seitdem besser nachvollziehen kann, was mit mir passiert ist, als ich aufgrund der Narkose nicht da war.

Wie groß ist denn überhaupt das Risiko, dass das passiert?

Eine richtige Statistik gibt es dazu nicht. Aber dir wird kein Arzt der Welt versprechen, dass du nie wieder Probleme haben wirst. Es ist ja so: Jeder Mensch hat eine fixe Anzahl an Fettzellen und wenn wir zu- oder abnehmen, quellen diese Zellen auf oder werden kleiner. Wir kriegen keine neuen dazu. Bei einer Operation werden viele dieser Fettzellen entnommen – nicht nur Lipödemfettzellen, auch gesundes Fettgewebe. So genau lässt sich das ja nicht abgrenzen, aber die entnommenen Zellen sind dann weg. Die Gefahr, dass es in den operierten Bereichen wieder zu Wucherungen kommt, sinkt dadurch enorm. Aber deshalb ist es wichtig, dass bei dem Eingriff gleichmäßig gearbeitet wird. Denn wenn in einigen Bereichen mehr zurückbleibt als in anderen, besteht das Risiko, dass es zu Ausbuchtungen kommt. Das ist ein großes Problem, das vor allem Patientinnen haben, bei denen nicht sauber gearbeitet oder zu wenig abgesaugt wurde. Das geht dann meist eine Weile gut, doch beim nächsten Schub fängt man von vorne an. Die Angst bleibt, denn es ist nun mal eine chronische Erkrankung und man weiß nie, wie der eigene Körper reagiert – vor allem im Hinblick auf hormonelle Umstellungen.

Gibt es denn irgendwelche Prophylaxe-Maßnahmen, auf die du achten kannst?

Ich versuche natürlich, mich möglichst gesund zu ernähren und mich ausreichend zu bewegen. In vielen Fällen funktioniert zum Beispiel auch eine antientzündliche Ernährung sehr gut, weil das Lipödem letzten Endes ja auch ein Entzündungsprozess im Körper ist. Aber es gibt leider nicht dieses eine Mittel oder diesen einen Weg, um auf der sicheren Seite zu sein.

Und das Tagebuch geht dann wahrscheinlich mehr auf den langfristigen Heilungsprozess ein, oder?

Genau, im Austausch mit anderen Betroffenen, habe ich festgestellt, dass fast alle mit denselben mentalen Herausforderungen zu kämpfen haben. Das Tagebuch soll anderen dabei helfen, sich selbst zu reflektieren und sowohl die körperlichen als auch die mentalen Veränderungen wahrzunehmen, die in dieser Phase passieren. Vielen fällt es schwer, einen Schritt zurückzutreten und von außen draufzuschauen, weshalb sie glauben zu stagnieren. Genau da soll dieses Tagebuch ansetzen und die Aufmerksamkeit auf die kleinen Erfolge lenken: »Guck mal, gestern konntest du dein Bein nur um 70 Grad abwinkeln, heute sind es schon 90!« Es ist egal, wie klein die Schritte sind, aber es ist wichtig zu verstehen, dass es vorwärts geht.

Liebe Anna, vielen Dank für dieses offene Gespräch. Ich glaube, dass du vielen Betroffenen da draußen Mut zugesprochen hast. Alles Gute für dich.

Vielen, vielen Dank. Ich habe mich sehr über die Einladung gefreut. Und ich freue mich, dass ich durch die Erkrankung mein Herzensprojekt gefunden habe und hoffentlich ganz vielen Frauen da draußen helfen kann.