Dann legen wir doch direkt los! Du hast im Alter von 30 Jahren beschlossen, noch mal ganz von vorne anzufangen und einen neuen Beruf erlernt, nämlich Rettungssanitäterin. Wie kam es dazu?

Ich bin gelernte Kauffrau für Dialogmarketing und habe damals in einer Agentur für Verlagsdienstleistungen gearbeitet. Später habe ich fast anderthalb Jahre in der Schweiz gelebt und als Projektmanagerin gearbeitet, aber dann habe ich zwei sehr heftige Schicksalsschläge innerhalb von drei Monaten erlebt: Erst hatte meine Mama einen schweren Schlaganfall während der Autofahrt und drei Monate später hatte mein Vater – ebenfalls während der Autofahrt – einen schweren Krampfanfall, woraufhin ein Glioblastom bei ihm festgestellt wurde (Anmerkung der Redaktion: ein aggressiver bösartiger Hirntumor). Vom Tag der Diagnose bis zu dem Tag, an dem er gestorben ist, sind bloß sieben Wochen vergangen. Sieben Wochen, in denen ich meinen Vater intensiv begleitet habe, auch auf Intensivstation – diese Einblicke fand ich sehr spannend. Danach bin ich in meinen Alltag zurückgekehrt und habe zunächst einfach weitergemacht. Doch was meinen Eltern passiert ist, hat mich natürlich eingeholt, weshalb ich eine Therapie gemacht habe. Und dann stellte ich fest: Ich werde bald 30 und alle anderen bauen Häuser, haben Bausparverträge und kriegen Kinder – aber ich habe das alles nicht. Ich war irgendwie lost. Also habe ich beschlossen, ein Praktikum im Rettungsdienst zu machen. Ich war dann über zwei Wochen in der Notfallrettung und danach habe ich die Ausbildung zur Rettungssanitäterin gemacht.

Das heißt, ihr wart rund um die Uhr zusammen?

Ja, 24/7. Aber privat war privat und sobald wir unsere Uniformen anhatten, waren wir Kollegen. 2020 haben wir dann beschlossen, zu heiraten. Ich weiß noch, dass wir beim Standesamt waren, um einen Termin zu machen und die Beamtin packte ihre ganzen Kataloge aus. Da haben wir gesagt: »Das brauchen wir alles nicht, das muss ratzfatz gehen. Wir kommen im Dienst mit dem RTW.« Und das haben wir dann auch gemacht.

Dann brach die Corona-Pandemie über uns herein und als Rettungskräfte wart ihr dem beide an vorderster Front ausgesetzt. Wie ging es dir damit, warst du eher entspannt oder hast du dir Sorgen in Hinblick auf eine mögliche Infektion gemacht?

In unserem Beruf ist Angst der falsche Begleiter. Aber ich hatte wahnsinnig großen Respekt vor der Situation, weil ich wusste, dass wir bittere Sachen sehen und erleben werden. Und genau das ist dann auch eingetroffen.

Wie war die Stimmung bei euch im Kollegium?

Irgendwann kam ja dann der erste Impfstoff, der alles irgendwie richten sollte und von da an nahmen die meisten es ein bisschen lockerer. Plötzlich hieß es: »Jetzt können wir uns ja wieder in den Arm nehmen, wir sind doch alle geimpft!« Irgendwann wurden auch die Autos nicht mehr so gründlich desinfiziert, denn: »Wir sind ja alle geimpft!« Aber mir war das nicht geheuer, es wusste ja schließlich keiner, was passiert, wenn wir es trotzdem kriegen.

Was ist dann passiert?

Ich bin rein in die Situation und habe mir die Patientin angeguckt. Sie saß in ihrem Sessel und hatte Schnupfen und Fieber, war aber soweit okay. Sie hatte zumindest keine Luftnot oder ähnliches, weshalb ich sie dann auch darum gebeten habe, zu meinem Schutz eine Maske aufzusetzen. Doch ihre Antwort war: »Nö!« Sie meinte, sie bräuchte das nicht, schließlich hätte sie das Virus ja schon. Aber draußen standen ihre Kinder, die nicht zu ihr reindurften und mich gebeten hatten, ihrer Mutti was zu trinken hinzustellen. Also habe ich das noch schnell gemacht, ist doch klar. Jedenfalls wollte die Dame warmen Holundersaft. Ich sagte: »Okay, dann bleiben Sie bitte in ihrem Sessel sitzen und ich mache Ihnen den warm.« Plötzlich stand sie hinter mir und hat erzählt und erzählt, weil sie endlich jemanden zum Reden hatte. Da war ich echt wütend.

Das war die Konsequenz, die daraus gezogen hast, aber da war es bereits passiert. Du hast dich trotz Maske, Handschuhen und dreifacher Impfung infiziert.

Genau.

Dein Bauchgefühl vom Anfang war richtig.

Ja, das war die ganze Zeit da. Ich habe dann so ein fünfseitiges Schreiben bekommen, wie ich mich zu verhalten habe. Darin stand zum Beispiel auch, dass ich in einem gesonderten Raum schlafen muss. Aber das wollte mein Mann nicht, aufgrund meiner rezidivierenden Depression. Aber er hat sich nicht angesteckt.

Brain Fog ist ja auch ein sehr typisches Symptom. Hattest du den auch?

Ja, sogar bereits während der Akutinfektion. Ich habe ständig irgendwelche Sachen gesucht. Einmal haben wir zum Beispiel das Festnetztelefon nicht gefunden. Ich hatte es zuletzt, aber ich konnte mich nicht daran erinnern, wo ich es hingelegt hatte – bis wir es im Kühlschrank gefunden haben. Ich bin auch mitten in Gesprächen aufgestanden, weil ich inhaltlich nicht mehr folgen konnte. Auffällig wurde es dann aber erst, als ich wieder negativ war und der Brain Fog blieb. Denn bis dahin hatte ich ja gedacht, dass ich wieder gesund werde. Vor Weihnachten kam es dann noch zu einer Situation im Supermarkt, die mir besonders in Erinnerung geblieben ist. Ich sollte irgendetwas holen, aber ich stand einfach nur da – total lost – und habe mich gefragt, in welchem Supermarkt ich mich befinde und was mein Auftrag ist. Ich kam nicht drauf und war völlig verzweifelt, weil mir das richtig Angst gemacht hat. Ab da war klar, dass da wirklich etwas nicht stimmt. Auf dem Heimweg habe ich meinen Mann im Dienst angerufen und gesagt: »Ähm, ich bin mit dem Auto unterwegs, aber ich weiß nicht, wo ich bin und wie ich nach Hause komme.« Seitdem fahre ich kein Auto mehr.

Weil dir die Worte nicht eingefallen sind oder weil dir die Kraft fehlte?

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, das heißt, da flammt ständig etwas in dir auf, weil es immer wieder zu neuen Entzündungen kommt. Der Körper ist auf Dauersendung – also in ständiger Alarmbereitschaft, weil das Nervensystem völlig durcheinander ist. Im MRT sieht man bei mir auch Läsionen, also Entzündungsherde. Als ich damals mit meinem rechten Bein erstmals bei einem Neurologen war, wurde ich nicht ernst genommen. Und ich muss dazu sagen: Zu dem Zeitpunkt hatte ich diese Symptome bereits seit anderthalb Jahren, aber aufgrund des Medical Gaslightings, das ich zuvor erfahren hatte, habe ich mich nicht getraut, zu einem Neurologen zu gehen – offenbar zu Recht. Auch später in der Reha haben sie diese Symptome nicht ernst genommen.

Na Bravo! Ein starkes Beruhigungsmittel mit hohem Abhängigkeitspotenzial.

Das habe ihm auch gesagt, aber er meinte, davon kriegt er mich schon wieder runter, er sei ja schließlich auch Psychiater. Ich habe ihm ihm dann immerhin ein Kopf-MRT aus den Rippen geleiert, weil wir eben wissen wollten, was los ist, bevor ich in die neurologische Reha gehe.

Das müssen die Ärzt*innen doch bemerkt haben.

Ich habe den Oberärzten bei der Visite natürlich Bescheid gesagt, aber die wussten auch nicht weiter und haben es auf meine Psyche geschoben. Zum Glück wurde ich dort auch von einem guten Neuropsychologen begleitet – das war der einzige Arzt, der gesagt hat, dass das nicht geht mit dem Sport. Ich habe das erst nicht verstanden, schließlich war ich doch deswegen da. Doch dieser Neuropsychologe war der erste, der den Verdacht ME/CFS geäußert hat. Kurz darauf bin ich eher aus der Reha entlassen worden, weil sie dort mit ihrem Latein am Ende waren. Da brach meine Welt zusammen. Ich bin fußläufig in die Reha gegangen und als Pflegefall wieder rausgekommen.

Du hast gerade schon erwähnt, dass dein Umfeld mit der Situation überfordert war. Wurde dir von anderen das Gefühl vermittelt, dass du dich mehr anstrengen musst?

Von meinem Arbeitgeber wurde ich zum Beispiel nie ernst genommen. Mir wurde sogar unterstellt, dass ich schauspielere. Und für meine Familie und meinen Mann war das natürlich auch eine Umstellung. Vor der Erkrankung habe ich den Laden zuhause geschmissen. Ich habe eingekauft, gekocht und wenn es mir in den Kopf kam, habe ich noch schnell einen Kuchen gebacken. Ich bin regelmäßig zum Sport gegangen, habe Freunde getroffen und vier Bücher in einer Woche gelesen. Und neben dem Rettungsdienst, habe ich aus Spaß an der Freude auch noch auf einer geschlossenen Station in der Psychiatrie gearbeitet. Nicht, weil ich musste, oder das Geld brauchte, sondern weil ich über den Tellerrand schauen wollte. Und dann war das plötzlich alles weg. Umso trauriger, dass ME/CFS-Betroffene nicht nur Medical Gaslighting erleben, sondern auch vom eigenen Umfeld gegaslightet werden.

Das glaube ich.

Ich habe es nicht mal auf der Hochzeit meines Bruders geschafft. Letztes Jahr ist meine kleine Nichte geboren, doch ich konnte sie bisher nur per Facetime kennenlernen, weil die weite Fahrt einen Crash auslösen könnte. Das ist eine sehr emotionale Geschichte für mich. Ich frage meine Mutter, meinen Mann und meinen Bruder immer wieder, ob ich sie wohl jemals im Arm halten werde. Oder ob sie irgendwann ein Bild von mir sieht und sich fragt: »Wer ist die denn?« Ich gehe jetzt ins fünfte Jahr – und durch das anhaltende Medical Gaslighting und den Kampf mit Behörden habe ich das Gefühl, mich gibt es gar nicht mehr. Also, ich bin da. Die Hülle ist da. Ich atme. Aber ich bin ans Haus und ans Bett gebunden, deshalb gibt es mich an anderen Orten – wie beispielsweise der Arbeit – nicht mehr. Und ich glaube, bei Menschen ist das genauso. Wenn du tagelang in einem dunklen Raum liegst. Isoliert mit Kopfhörern und Schlafbrille, dann bist du lebendig begraben. Es gibt mich nicht mehr.

ME/CFS ist älter als COVID, aber aufgrund der vielen neuen Fälle wird inzwischen häufiger darüber gesprochen. Trotzdem wissen nur die Wenigsten, was das für Betroffene wirklich bedeutet. »Erschöpfungssyndrom« klingt eben nach »ein bisschen müde«, dabei ist es so viel mehr als das. Warum schauen so viele Menschen weg?

Die Menschen sind in dem Irrglauben, dass ME/CFS nur durch Corona ausgelöst werden kann. Deswegen ist es für viele nicht präsent. Die Erkrankung kann aber durch verschiedenste Viruserkrankungen ausgelöst werden – unter anderem auch durch Influenza, Herpes Zoster oder das Epstein Barr Virus, auch bekannt als Pfeiffersches Drüsenfieber. Doch die Erkrankung wird nicht ernst genommen, weil die Deutsche Gesellschaft für Neurologie sagt, ME/CFS sei kein neurologisches, sondern ein psychiatrisches Problem. Die Psychiater sagen wiederum etwas anderes. Die WHO hat ME/CFS bereits 1969 als organisch-neurologische Erkrankung anerkannt und trotzdem wurde seitdem nicht geforscht – wir sind heute auf dem Stand, auf dem wir in den 1980ern mit HIV waren. Gleichzeitig haben die Psychiater auch etwas damit zu tun, weil das Krankheitsbild sich ja auch negativ auf die psychische Verfassung auswirkt und depressiv macht. Es macht lebensmüde, nichts mehr von all dem zu können, was das Leben einmal ausgemacht hat. Wenn du eine Krebsdiagnose kriegst, hast du ein Team von Onkologen an deiner Seite, die wissen, was zu tun ist. Diese Menschen werden selbstverständlich auch psychologisch begleitet und betreut. Doch wenn ME/CFS-Erkrankte sich psychologische Hilfe holen, wird ihnen das negativ ausgelegt.

Wirklich, nach all den Jahren? Das ist ja der Wahnsinn.

Ja, ich erinnere mich noch sehr genau: Ich hatte einen ganz schlechten Tag und lag im Dunkeln. Am späten Nachmittag versuche ich immer, auf der Bettkante zu sitzen und danach ziehe ich – wenn möglich – ins Wohnzimmer um, wo ich mich dann mit Kopfhörern und Augenmaske hinlege. Aber an dem Tag konnte ich nicht richtig sitzen und mein Mann hat mir eine Cola gebracht. Ich habe einen Schluck genommen und musste weinen, weil diese Cola in meinem Mund explodiert ist. Da habe ich zu meinem Mann gesagt: »Ich kann die nicht trinken, die ist mir zu süß.« Und er fragte fassungslos: »Du schmeckst Cola?!« Kurz darauf wurde auch meine Sprache besser. Erst nur ein bisschen und dann wurden die Fortschritte immer größer. Als ich meinem Neurologen später ganz begeistert davon erzählte – denn irgendwas muss ja in meiner Birne stattgefunden haben – antwortete er: »Wenn die Psyche dran glaubt, dann wird es wohl so sein.«

Was gibt dir im Alltag die nötige Kraft, um durchzuhalten?

Ich liebe Bücher. Am liebsten hätte ich ein Buchcafé auf der Insel Föhr, das ist der schönste Ort für mich. Es gibt mir immer Kraft, wenn ich ein paar Seiten lesen kann – dann habe ich Schmetterlinge im Bauch. Außerdem geben mein Mann und meine Familie mir ganz viel Kraft. Oft sind es auch kleine Dinge. Ich habe zum Beispiel ein Murmelglas, und abends liegen immer welche drin. Selbst wenn es nur eine einzige Murmel ist, die es ins Glas schafft – einen besonderen Moment gibt es immer. Manchmal reicht es schon, mal richtig die Tränen rauszulassen, anstatt sie runterzuschlucken. Ich sage immer: Morgen kommt ein neuer Himmel.

Liebe Julia, ich kann dir gar nicht sagen, wie froh ich bin, dass ich dich kennenlernen durfte. Ich war schon nach unserem Vorgespräch voller Liebe für dich und ich bin wahnsinnig stolz auf dich, weil du das heute durchgezogen hast.

Und ich bin euch sehr dankbar für die Möglichkeit. Wenn ich nur eine Person damit erreiche, die sagt: »Geil, ich ziehe da mit. Auch wenn heute alles Scheiße ist, morgen kann es schon wieder anders aussehen«, dann haben wir bereits gewonnen.