Mit 23 Jahren war ich von heute auf morgen arbeits- und berufsunfähig.
Die chronische Erkrankung Migräne zählt in Deutschland rund 18 Millionen Betroffene. Während sich gewöhnliche Spannungskopfschmerzen meist von der Stirn über den gesamten Kopf ausbreiten und drückend wahrgenommen werden, tritt Migräne in der Regel einseitig auf. Hinzu kommen Begleiterscheinungen wie Übelkeit, Erbrechen sowie extreme Lärm-, Geruchs- und Lichtempfindlichkeit. Picky-Moderatorin Diana leidet selbst seit ihrem 16. Lebensjahr an der erblich bedingten Erkrankung. Bei ihrer Gesprächspartnerin Katrin wurde die Migräne hingegen durch einen Unfall ausgelöst. Zwei Betroffene – zwei unterschiedliche Lebensrealitäten.
Triggerwarnung:
Chronische Schmerzen, psychische Belastung, Medikamentenabhängigkeit
Interview: Diana Ringelsiep
Leben mit Migräne – zwischen Tabletten,
Triggern und Trotzmomenten
Hallo Katrin, ich begrüße dich auf unseren Flauschsesseln. Ich freue mich sehr, dass du da bist, weil das auch für mich eine Premiere ist. Denn wir reden heute nämlich über Migräne – eine chronische Erkrankung, von der ich auch selbst betroffen bin. Steigen wir doch direkt ein: Wie geht’s dir heute?
Die Nacht war auf jeden Fall sehr anstrengend und ich habe heute Morgen schon alles gegeben, um den Tag gut über die Bühne zu bekommen.
Geht mir tatsächlich ähnlich. Ehrlich gesagt, bin ich gerade auch einmal kurz rausgegangen und habe eine Tablette genommen. Das heißt, wir sitzen hier heute als Leidensgenossinnen, in dieser sehr speziellen Situation, vor der Kamera. Ich habe an solchen Tagen ja immer ein Notfalltäschchen dabei. Hast du so was auch?
Ja, hier ist es, mein Notfallbeutelchen. Es gibt eine kleine Variante, die nur meine speziellen Notfallmedikamente beinhaltet. Und dann gibt es diese hier, mit entsprechender Schmerzmedikation und anderen Medikamenten, zum Beispiel gegen Übelkeit – auch Minzöl darf nicht fehlen. Außerdem brauche ich zwischendurch immer etwas zum Kühlen. Wie ist das bei dir?
Ich habe letztes Jahr in Thailand diese Tiger-Balm-Sticks zum Inhalieren für mich entdeckt. Die finde ich super für die Handtasche.
Ja, die kenne ich auch. Die hat mir eine Freundin aus dem Thailand-Urlaub mitgebracht. Und neben dem Minzöl habe ich auch immer Kopfhörer mit Noise-Cancelling-Funktion dabei, damit ich gegen meine Geräuschempfindlichkeit angehen kann. Außerdem habe ich standardmäßig auch immer eine Sonnenbrille in der Tasche.
Migräne-Symptome – wenn Licht, Lärm und Gerüche unerträglich werden
Da sind wir ja direkt bei einigen Symptomen, die viele Menschen gar nicht mit Migräne in Verbindung bringen würden. Wirst du auch so oft gefragt, was der Unterschied zwischen Migräne und Kopfschmerzen ist? Was antwortest du darauf?
Die Komplexität! Migräne ist nicht einfach nur Kopfschmerz. Es ist eine neurologische Primärerkrankung, die mit mannigfaltigen Symptomen einhergeht, die bei jedem anders ausfallen. Dazu gehören Lichtempfindlichkeit, Geräuschemfindlichkeit, Übelkeit und viele andere Begleiterscheinungen. Die Palette ist unendlich lang.
Was ist Migräne eigentlich?
Migräne ist eine neurologische Erkrankung, die durch wiederkehrende Attacken mit starken, pulsierenden Kopfschmerzen gekennzeichnet ist. Sie kann von Übelkeit, Erbrechen, Licht- und Lärmempfindlichkeit begleitet werden. Etwa ein Drittel der Betroffenen erlebt eine sogenannte Aura – vorübergehende neurologische Symptome wie Sehstörungen oder Taubheitsgefühle. Die genauen Ursachen sind noch nicht vollständig geklärt, doch Veränderungen in den Blutgefäßen und der Reizverarbeitung des Gehirns spielen eine Rolle.
Wenn ein Unfall das Leben verändert
Allerdings gibt es trotz aller Parallelen einen entscheidenden Unterschied zwischen uns beiden: Ich leide seit meinem 16. Lebensjahr an erblich bedingter Migräne. Ich kann mich sogar noch an meinen ersten Anfall erinnern – an den vernichtenden Schmerz und die Begleitsymptome. Da war einfach von der ersten Sekunde an klar: Das sind keine normalen Kopfschmerzen! Bei dir war das anders, denn es gab einen konkreten Auslöser, als du bereits erwachsen warst. Wie alt warst du damals und was ist passiert?
Ich weiß es auf den Tag genau: Es war der 8. August 2004 und ich war 23 Jahre alt. Ich bin mit Freunden Longboard gefahren – schön in den Sonnenuntergang hinein. Und bei der letzten Abfahrt habe ich dann einfach mal gedacht, ich bremse mit dem Hinterkopf ab. Dabei habe ich mir ein paar Schädelbrüche zugezogen. Das war der Katalysator, der das Ganze zum Ausbruch gebracht hat. Wahrscheinlich habe ich auch eine erbliche Komponente mitgebracht, denn es gibt auch in unserer Familie erblich bedingte Migräne. Aber bei mir wurde sie erst an dem besagten Tag ausgelöst.
Um kurz bei dem Unfall zu bleiben: Das klingt ja wirklich schrecklich. Welche Erinnerungen hast du daran?
Ich war an dem Tag mit mehreren Freunden in einem Gewerbegebiet unterwegs, um Downhill zu fahren. Ich hatte Hunger und wollte nach dieser letzten Abfahrt nach Hause fahren. Oben am Berg ging es los und ich weiß noch genau, dass mein letzter Gedanke war: »Das ist aber verdammt schnell, wo ist die Bremse?« Danach weiß ich nichts mehr, der Rest wurde mir später erzählt. Jedenfalls bin ich irgendwann nicht mehr aufgetaucht, da haben die anderen nach mir gesucht, und da lag ich dann. Ich war bewusstlos und meine Freunde haben mich ins Auto geschleppt, wo ich noch mal kurz zu mir gekommen bin und mich übergeben habe. Genauer gesagt, habe ich Blut gebrochen. Da war für alle klar: »Okay, hier muss mal ein Arzt drüber gucken.« Sie haben aber keinen Notarzt gerufen, sondern mich direkt ins nächste Krankenhaus gebracht, weil ich ja schon im Wagen lag. Nach dem ersten Röntgenbild stand fest: Ab in die Uniklinik auf die Neurochirurgie!
Wann bist du denn wieder zu dir gekommen und was für Diagnosen hat man dir mitgeteilt?
So ganz genau weiß ich das ehrlich gesagt gar nicht mehr. Der Unfall liegt inzwischen ja auch schon über 20 Jahre zurück. Ich lag auf jeden Fall mehrere Wochen im Krankenhaus und irgendwann wurde mir gesagt, dass mein Kopf einen ordentlichen Hieb abbekommen hätte. In dieser Phase gibt es aber einige Erinnerungslücken. Mir wurde jedenfalls immer wieder gesagt, dass Schädelbrüche Zeit brauchen. Das ist so ein Dauerbrenner gewesen: »Das braucht noch Zeit, nur Geduld, Schädelfrakturen sind halt was anderes als ein gebrochener Arm.« Aber ansonsten ist diese Anfangszeit überwiegend im Nebel verschwunden.
Ich bin mit Freunden Longboard gefahren – schön in den Sonnenuntergang hinein. Und bei der letzten Abfahrt habe ich gedacht, ich bremse einfach mal mit dem Hinterkopf ab.«
Irgendwann bist du schließlich entlassen worden und durftest nach Hause. Wie sah dein Leben ab diesem Zeitpunkt aus? Du konntest ja wahrscheinlich nicht nahtlos zum Alltag übergehen.
Nein, gar nicht. Damals ging es tatsächlich ums Überleben. Im Krankenhaus bin ich ja noch ordentlich versorgt worden. Ich habe permanent Infusionen bekommen und eine ordentliche Schmerzmedikationen. Das ist zuhause abrupt weggefallen. Dieser neue Alltag war mir komplett fremd und sehr schmerzerfüllt – von morgens bis abends. Außerdem machte es mir große Angst, dass es eine Blutung in meinem Kopf gegeben hatte. Die war zwar mit Infusionen gestillt worden, sodass mein Schädel zum Glück nicht geöffnet werden musste. Doch zurück blieb eine unfassbare Angst vor weiteren unentdeckten Blutungen in meinem Kopf. Ich fürchtete, eines Morgens einfach nicht mehr aufzuwachen. Daraus entwickelte sich eine Grundangst, die über viele Monate angehalten hat. Natürlich habe ich trotzdem versucht, meinen Alltag zu bestreiten, doch selbst Kleinigkeiten wurden zu Herausforderungen. Unter anderem das Laufen – zum Beispiel auf Teppichböden, Unebenheiten oder Kopfsteinpflaster. Ich hatte kein Gleichgewichtsgefühl mehr, das war komplett aus den Angeln gehoben.
Wie hat dein Alltag denn vorher ausgesehen? Und inwiefern konntest du überhaupt noch daran anknüpfen?
Ich wollte Maskenbildnerin werden und war gerade mit der Ausbildung fertig. Damals gab es noch eine andere Richtlinie. Ich musste erst eine Ausbildung zur Friseurin machen, die ich auch gerade mit Auszeichnung abgeschlossen hatte. Die Zeit bis zum Volontariat beim Theater oder Fernsehen wollte ich in einem Friseurladen überbrücken. Genau eine Woche habe ich dort als Gesellin gearbeitet, dann ist der Unfall passiert und ich war komplett raus. All meine Zukunftsträume wurden von heute auf morgen auf Eis gelegt. Ich war arbeits- und berufsunfähig.
Wenn Gerüche zur Qual werden – Anosmie und Kakosmie
Wie ging es dann weiter? Dir wurde ja immer wieder gesagt, dass du Geduld haben musst. Aber irgendwann hast du ja bestimmt gemerkt, dass irgendwas nicht nach Plan läuft. Wann war das?
Ich weiß noch, dass mein damaliger Freund, etwa sechs Wochen nach dem Unfall, in der Küche stand und Essen gemacht hat. In meiner Wahrnehmung entstanden dabei Gerüche aus der Hölle. Ich bin sofort auf die Toilette gerannt und musste mich übergeben. Von jetzt auf gleich habe ich sämtliche Gerüche als ekelhaft wahrgenommen. Dazu muss ich sagen, dass ich in den sechs Wochen davor gar nichts riechen konnte. Also wirklich gar nichts, ich hatte eine komplette Anosmie. Und sechs Wochen später hat sich dann diese negative Geruchsentwicklung herauskristallisiert, mit der ich überhaupt nicht zurechtkam. Ich bin dann recht schnell zu einem Neurologen gegangen. Der hat sich mit einem Kollegen beratschlagt und meinte: »Ich weiß nicht, was es ist, aber drei bis sechs Wochen kann sowas schon andauern.«
Nur um das festzuhalten: Du sprichst nicht von der typischen Geruchsempfindlichkeit, die auch ich von meinen Migräneattacken kenne. Du hast tatsächlich Gerüche wahrgenommen, die gar nicht da waren?
Ja, ich habe wirklich gedacht, bei mir ist eine Sicherung im Gehirn durchgebrannt. Ich wusste sofort, da stimmt etwas ganz und gar nicht. Als der Neurologe mir das auch nicht beantworten konnte, dachte ich: »Okay, jetzt hast du ein Problem.« Und dann habe ich irgendwann meiner Physiotherapeutin davon erzählt und die meinte sofort: »Ach du liebe Zeit, du hasst eine Kakosmi.« Ich hatte keine Ahnung, was das ist, aber mit diesem Begriff konnte ich wenigstens arbeiten – und dann habe ich angefangen zu recherchieren. Kurz darauf habe ich alle möglichen Unikliniken angeschrieben, bis ich herausgefunden habe, dass es am Universitätsklinikum Essen eine Riechsprechstunde gibt. Dort wurden dann verschiedene Testungen gemacht und dabei kam tatsächlich heraus, dass ich an einer hochgradigen Kakosmie leide. Ich beschreib das gerne so: Lass das »Osmie« einfach weg – so hat alles für mich gerochen.
Ach du Scheiße, wollte ich gerade sagen!
Richtig: Ach, du Scheiße! Egal, ob Zahnpasta, Parfüm, Duschgel oder das kleine süße Kind, das nach Babyöl riechen sollte – alles hat nach Fäkalien gerochen. Extrem widerwärtig und ekelhaft.
Anosmie & Kakosmie – wenn der Geruchssinn verrückt spielt
- Anosmie bedeutet den vollständigen Verlust des Geruchssinns. Betroffene können keine Gerüche mehr wahrnehmen – weder angenehm noch unangenehm.
- Nach Kopfverletzungen oder neurologischen Erkrankungen (z. B. im Zusammenhang mit Migräne) kann der Geruchssinn verzerrt zurückkehren.
- Diese Fehlwahrnehmung heißt Kakosmie: Düfte riechen plötzlich falsch oder extrem widerwärtig – Parfüm kann etwa nach Fäkalien oder Essen nach Verwesung riechen.
- Für viele ist das eine enorme Belastung, weil Gerüche stark mit Wohlbefinden, Erinnerungen und Appetit verknüpft sind.
Das will man sich ja gar nicht vorstellen. Dafür gibt es schließlich keine Hilfsmittel wie Noise-Canceling-Kopfhörer oder Schlafmasken…
Ich bin damals tatsächlich in die Apotheke gerannt und habe nach Nasopax gefragt. »Was soll das sein?«, hat der Apotheker gefragt. »Oropax für die Nase.« Gab es leider nicht. Außerdem war da nach wie vor die Ungewissheit, woher dieses Fehlriechen überhaupt kam. Aber dann wurden MRT-Aufnahmen gemacht und es wurde sichtbar, dass mein Riechnerv bei dem Unfall abgerissen ist. Das erklärte auch die Anosmi in den ersten Wochen, also die Geruchlosigkeit. Als sich die Nerven dann nach sechs Wochen neu entwickelt haben, muss es leider zu einer Fehlentwicklung gekommen sein.
Und da hat auch kein Minzöl geholfen?
Nein, ich konnte gar nichts mehr differenzieren. Alles hat nur noch ekelhaft und widerwärtig gerochen. Das war katastrophal, weil mir niemand sagen konnte, wie lange das anhalten wird. Es hieß lediglich, dass sich die Nerven in den ersten ein bis zwei Jahren noch regenerieren könnten. Ich habe dann Spritzen für das Nervenwachstum bekommen und es wurde alles ausprobiert, was auf schulmedizinischem Wege möglich war. Doch nach zwei Jahren haben alle gesagt: »Das bleibt jetzt so.«
Und wie ist es jetzt?
Es ist besser, beziehungsweise fast weg. Es gibt zwar noch einzelne Komponenten – wie Knoblauch, Zwiebeln, Lauch und Paprika – die ich noch nicht riechen und schmecken kann, aber damit kann ich leben. In Summe hat die Kakosmie zehn Jahre gedauert, aber ich habe mir immer vorgestellt, dass es eines Tages wieder besser wird. Mein bestes Mantra war, eines Tages auf den Weihnachtsmarkt zu gehen und eine richtig eklige Bratwurst essen. In der Menge.
Weil das so unvorstellbar für dich war…
Ja, weil ich zehn Jahre lang alle Gerüche ekelhaft fand: 24-7! Egal, ob es der Geruch meines Partners war, wenn er im Bett neben mir lag oder das leckere Essen auf dem gedeckten Tisch. Eine zeitlang habe ich mich hauptsächlich von Marzipan, Mandeln und Kaffee ernährt, weil das die einzigen Nahrungsmittel waren, die nicht so schlimm gerochen haben. Du musst dir das so vorstellen: Du isst dein Lieblingsessen und dir wird übel, weil du denkst, du beißt in einen kleinen braunen Haufen rein. Der Geruchs- und Geschmackssinn sind ja eng miteinander verknüpft. Das heißt, der eigentliche Geschmack wird über die Zunge transportiert. So können wir süß, salzig, sauer, bitter und umami wahrnehmen. Aber über den Geruch kommt erst die eigentliche Komponente des jeweiligen Lebensmittels hinzu. Also die von Blumenkohl, Kartoffeln oder was auch immer. Als ich diesen Zusammenhang erkannt habe, habe mir so eine Tauch- und Schwimmkammer für die Nase besorgt und während der Essensaufnahme aufgesetzt. So ließen sich die Gerüche halbwegs ausschalten.
Wie schrecklich. Essen ist ja auch Genuss und gerade für chronisch Kranke, die auf vieles verzichten müssen, besonders wichtig.
Die Nahrungsaufnahme hat anfangs gar nicht funktioniert, weil ich mich nur übergeben habe. Ich musste über mehrere Monate Astronautenkost zu mir nehmen, weil mein Gewicht so stark abgerutscht ist, dass ich zuletzt nur noch bei 42 Kilo lag. Von der Krankenkasse wurde die Astronautenkost trotzdem nicht übernommen. Zum Glück sind meine Eltern damals finanziell eingesprungen, sonst hätte ich mir das gar nicht leisten können. Als ich dann nur noch 42 Kilo wog, habe ich zu meiner Mutter gesagt: »Pack mich ins Auto und bring mich zur Krankenkasse. Ich kläre das jetzt.« Ich habe denen dann vorgerechnet, dass Astronautenkost, verglichen mit einer Zwangsernährung im Krankenhaus, die günstigere Alternative ist. Damit bin ich zum Glück durchgekommen.
Migräne-Diagnose: Wenn der Schmerz plötzlich einen Namen bekommt
Jetzt haben wir viel über den Unfall und die erste Zeit danach gesprochen. Aber wann kam die Migräne in dein Leben?
Die wurde lange Zeit gar nicht diagnostiziert. Anfangs war bloß von posttraumatischen Kopfschmerzen die Rede. Aber irgendwann passte das nicht mehr, weil der Unfall schon zu lange her war. Genau kann ich das nicht mehr eingrenzen, aber es war eine Odyssee bis zur Diagnose. Der Unfall hat ja lange Zeit alles überschattet. Erst hieß es, ich hätte posttraumatische Kopfschmerzen, dann waren es psychosomatische Kopfschmerzen. Als schließlich die Migräne- Diagnose kam, war das eine große Erleichterung. Das Kind hatte endlich einen Namen, damit konnte ich arbeiten, außerdem hatte ich die Bestätigung, dass ich mir das nicht bloß einbilde.
Migräne erkennen – typische Anzeichen
- Pulsierende Kopfschmerzen (oft einseitig)
- Licht- und Geräuschempfindlichkeit
- Übelkeit, Erbrechen
- Sehstörungen, Schwindel
- Dauer: 4 bis 72 Stunden
- Verstärkung bei Bewegung
Ein Leben mit chronischer Migräne
Es gibt ja unfassbar viele Facetten, was die Dauer, Intensität und Begleiterscheinungen von Migräne betrifft. Wie sehen deine Anfälle aus?
Das ist tatsächlich immer ein ähnlicher Verlauf: Meine Migräne sitzt immer links, also auf der Seite, auf der sich damals die meisten Schädelbrüche befanden. Meistens fängt es im Nacken an und krabbelt von dort in die linke Kopfhälfte hoch. Mich knockt das meist komplett aus, da meine Migräne fast immer mit Übelkeit und Erbrechen einhergeht. Zudem ist die Lichtempfindlichkeit mittlerweile fast dauerhaft vorhanden und auch die Geräuschemfindlichkeit gehört inzwischen standardmäßig dazu. Es stand auch schnell fest, dass es sich um eine chronische Migräne handelt, weil ich den Monat oft vollmache. Im Schnitt liege ich bei 22 bis 28 Schmerztagen, oft sind es auch 31, weil die Migräne einfach durchrennt. In diesen Monaten sitzt sie wie ein Helm auf der linken Seite – und neben der Übelkeit spielen auch immer Geräuschempfindlichkeit, Lichtempfindlichkeit und Geruchsempfindlichkeit mit rein. Ich gerate auch gerne mal in den sogenannten »Status Migränosus«, bei dem der Anfall ohne Pause über 72 Stunden hinausgeht. Das habe ich auch schon über ein paar Wochen erlebt.
Wie gesagt, bei mir ging es ganz klassisch in der Pubertät los, ausgelöst durch hormonelle Veränderungen. Meine Migräne hat sich daher im Laufe des Lebens auch immer wieder verändert – chronisch geworden ist sie zum Beispiel erst in meinen Dreißigern. Bei dir war das wiederum von Anfang an der Fall. Erklär den Nicht-Betroffenen da draußen doch mal, warum wir nicht einfach täglich Tabletten nehmen können.
Ja, für alle, die sie nicht kennen: Die sogenannte »10-20-Regel« besagt, dass Betroffene nur an zehn Tagen im Monat Tabletten nehmen dürfen. An mindestens 20 Tagen sollte man ohne Tabletten auskommen, um keinen Medikamentenübergebrauchskopfschmerz zu riskieren. Denn bei dem hilft gar nichts mehr. Bei einer Schmerzfrequenz von 31 Tagen pro Monat gestaltet sich die Abwägung, wann man etwas einnimmt, jedoch schwierig: Welche zehn Tage sind die schlimmsten und welche behandelt man? Das ist ein bisschen wie Lotto spielen. Ich versuche aber, mich an die Regel zu halten, um nicht noch mehr Probleme zu bekommen. Klar, es gibt auch mal Ausreißer, aber meistens klappt das ganz gut.
Behandlung & Medikamente: Welche Therapie dir wirklich hilft
Diesen Konflikt kenne ich auch sehr gut, vor allem bei Triptanen. Da heißt es ja: Je früher die Einnahme, desto besser – weil eine zu späte Einnahme oft gar nichts mehr bringt. Ich finde das oft sehr schwierig, weil man zu Beginn einer Attacke ja noch gar nicht einschätzen kann, wie schlimm es wird. Manchmal denke ich mir dann im Nachhinein: Das Triptan hätte ich mir sparen können. An anderen Tagen glaube ich, dass es schon nicht so schlimm werden wird – und dann haut es mich komplett um und ich liege zwölf Stunden flach.
Ja, es ist total schwierig. Es gibt ja auch eine Triptanschwelle, die an ein paar Markern festgemacht wird. Bei mir ist diese Schwelle jedoch fast immer erreicht. Das heißt, ich muss wirklich gründlich abwägen und in mich hineinhorchen: Behandle ich diese Migräne oder sitze ich sie aus?
Was viele Betroffene gar nicht wissen: Je nach Schwere und Häufigkeit einer Migräne kann man beim Versorgungsamt einen Grad der Behinderung feststellen lassen, wodurch man bestimmte Nachteilsausgleiche in Anspruch nehmen kann. Du besitzt inzwischen einen Schwerbehindertenausweis. Wie sehen die Nachteilsausgleich aus, die du dadurch erhältst?
Das kann ich ehrlich gesagt gar nicht so genau benennen. Ich habe den Antrag damals direkt nach dem Unfall gestellt, aber das war aber ein langer Prozess. In erster und zweiter Instanz wird der Antrag meistens abgelehnt. Das kostet viel Zeit und Nerven. Nach dem Unfall war ich jedenfalls bei einem Grad von 40 Prozent. Mittlerweile habe ich seit drei Jahren einen Schwerbehindertenausweis mit einem Grad von 60 Prozent. Dadurch bekomme ich hier und da Vergünstigungen, aber ehrlich gesagt spüre ich die nicht wirklich.
Botox gegen Migräne – wirksame Prophylaxe bei chronischen Schmerzen
Kommen wir nun zu einer unserer Gemeinsamkeiten: Wir lassen uns momentan beide mit Botox behandeln. Ich mach das jetzt seit einem Jahr und die Therapie schlägt sehr gut an. Dazu muss gesagt sein, dass man vorher eine ganze Reihe anderer medikamentöser Prophylaxemöglichkeiten ausprobieren muss, damit die Krankenkasse die Botulinumtoxin-Injektionen übernimmt. Doch bei mir hat es sich gelohnt, ich konnte meine monatlichen Schmerztage von 18 bis 20 auf etwa fünf reduzieren. Welche Erfahrungen hast du mit Botox gemacht?
Supergute Erfahrungen. Ich habe mittlerweile auch alles an Prophylaxen durch, was der Markt hergibt und ich reagiere entweder mit sehr starken Nebenwirkungen oder sogar paradox. Das ist sehr schräg. Aber ich habe jetzt die zweite Botox-Behandlung hinter mich gebracht und ich muss ganz ehrlich sagen, das ist eine Erleichterung sondergleichen. Die Anzahl meiner Schmerztage ist jetzt nicht signifikant runtergegangen, aber die Schmerzintensität hat sich verbessert. Dasselbe gilt für die Begleiterscheinungen. Bei der Migräne-Behandlung wird das Botox ja nach einem ganz bestimmten Schema gespritzt. Also nicht nur im Stirn- und Kopfbereich, sondern auch im Nacken- und Schulterbereich. Die Intensität der Attacken ist bei mir merklich runtergegangen, was mehr Ruhe in den Organismus bringt. Allein das ist eine enorme Entlastung. Der leitende Professor der Schmerzklinik Kiel hat mir auch noch mal bestätigt, dass bei einer Chronifizierung, die so ausgeprägt ist wie bei mir, keine Wunder erwartet werden können. Man spricht in solchen Fällen schon von einem Erfolg, wenn sich die Anzahl der Schmerztage um ein bis drei Tage verringert und zumindest die Intensität runtergeht. Für mich ist Botox die erste Prophylaxe nach über 20 Jahren, die wirklich anspringt und keine Nebenwirkungen mit sich bringt. Dafür bin ich sehr dankbar.
Botox als Migräne-Prophylaxe – wann sie hilft
- Botulinumtoxin Typ A (Botox) wird seit 2011 zur Behandlung der chronischen Migräne eingesetzt.
- Es blockiert die Signalübertragung zwischen Nerven und Muskeln und kann dadurch Schmerzsignale unterbrechen.
- Die Injektionen erfolgen nach einem festen Schema – meist an 31 Punkten im Kopf-, Nacken- und Schulterbereich.
- Voraussetzung für die Kostenübernahme durch die Krankenkasse ist, dass zuvor andere medikamentöse Prophylaxen ohne Erfolg getestet wurden.
- Viele Betroffene berichten über weniger und mildere Migräneattacken bereits nach zwei bis drei Behandlungen.
Das ist ja auch absurd. Bei diesen medikamentösen Prophylaxen, die man vorher durchlaufen muss, handelt es sich ja um Medikamente, die eigentlich einem ganz anderen Zweck dienen. Das reicht von Antidepressiva über Betablocker bis hin zu Antiepileptika, weil man irgendwann zufällig herausgefunden hat, dass eine der zahlreichen Nebenwirkungen auch gegen Migräne helfen kann. Bei mir war es aber meist so, dass ich alle anderen Nebenwirkungen mitgenommen habe, die Migräne blieb jedoch unverändert. Das heißt, ich habe Herzrasen bekommen, hatte mit Nachtschweiß zu kämpfen, habe zehn Kilo zugenommen – nur um am Ende in den »Genuss« zu kommen, die Botox-Therapie ausprobieren zu dürfen. Aber es gibt ja noch eine andere Möglichkeit: die Antikörperspritze. Hast du die auch ausprobiert?
Ja, die habe ich auch schon bekommen, aber leider ebenfalls mit starken Nebenwirkungen. Damals habe ich schon mal für einen Zyklus Botox bekommen, aber mein Arzt meinte, dass der Erfolg zu gering sei und er deshalb gerne die Antikörperspritze ausprobieren würde. Aber auch da bin ich wieder komplett durchgeklatscht. Deshalb bin ich sehr dankbar, dass ich nun wieder Botox bekomme. Ich hoffe nur, dass ich das auch weiterhin verordnet bekomme.
Ich sag ja auch immer: So lange die einzige Nebenwirkung dazu führt, dass ich meine Augenbrauen nicht mehr bewegen kann, kann ich damit leben. Botox schlägt zumindest nicht auf den Magen und das Kreislaufsystem.
Genau, das ist einfach eine Riesenerleichterung. Ich bin auch sehr hoffnungsvoll, dass es mir weiterhin Linderung verschafft.
Leben mit chronischer Migräne – wenn Freundschaften und Alltag auf die Probe gestellt werden
Bei chronischen Erkrankungen denken viele direkt an die Einschränkungen im Berufsleben, im Haushalt und im Alltag. Aber Migräne wirkt sich ja auch auf zwischenmenschliche Beziehungen aus. Welche Erfahrungen hast du dahingehend gemacht?
Ich sag mal so: Gerade in der Anfangszeit nach dem Unfall gab es sehr viele Verluste. Einige Leute haben sich damals ganz offenkundig von mir verabschiedet. »Ach, mit dir kann man ja gar nichts mehr machen«, hieß es dann. »Nicht mal einen Kaffee kann man noch mit dir trinken gehen.« Das war wirklich sehr schlimm, weil ich erst mal lernen musste, mit diesem neuen Leben umzugehen. Mein ganzer Alltag war plötzlich von extremen Schmerzen geprägt und anstatt mir beizustehen, verabschiedeten sich immer wieder Freunde. Im Rückblick ist das aber total reinigend gewesen, weil die, die geblieben sind, bis heute da sind – und den Rest brauche ich nicht. Es ist ja auch schön, dass es mit steigendem Alter ein bisschen ehrlicher um einen herum wird. Ich habe einen wunderbaren Mann und einen ganz tollen Freundeskreis. Du kennst das ja sicher auch: Manchmal nimmt man sich etwas vor, will die beste Freundin besuchen oder auf einen Geburtstag gehen. Und dann kommt die Migräne dazwischen und man muss kurzfristig absagen – und zwar nicht zum ersten Mal, sondern vielleicht das fünfte Mal in Folge. An diesen Tagen bin ich superfroh, dass meine Leute so verständnisvoll sind.
Man kann ja nichts dafür, wenn man kurzfristig absagen muss, obwohl man sich selbst auf das Treffen gefreut hat. Ich bekomme auch oft Migräne, wenn der Stress nachlässt, also am Wochenende oder am ersten Urlaubstag.
Klassiker!
Genau, man kommt im Urlaub an – egal, ob mit dem Partner oder der besten Freundin – die Freude ist groß und es gibt auch bereits Ausflugspläne. Und dann muss man erst mal die Vorhänge zuziehen und sich für 12 Stunden hinlegen. Ich empfinde es schon manchmal als Bürde, das meinen Mitreisenden immer wieder aufs Neue mitteilen zu müssen. Denn bei allem Verständnis: Es ist ja auch für die Angehörigen nicht einfach, mit dieser Mischung aus Enttäuschung und Mitgefühl umzugehen. Deshalb bin ich auch sehr froh, dass ich in meinem Umfeld in letzter Sekunde noch absagen kann, ohne auf Unverständnis zu stoßen und Überredungsversuche über mich ergehen lassen zu müssen.
Genau, das ist wirklich schön.
Zehn Jahre lang habe ich an einer Kakosmie gelitten. Egal, ob Zahnpasta, Parfüm, Duschgel oder das kleine süße Kind, das nach Babyöl riechen sollte – alles hat nach Fäkalien gerochen.
Welchen Freizeitaktivitäten gehst du nach? Ich nehme mal an, Longboardfahren gehört nicht mehr dazu?
Nee, das hab ich drangegeben. Ich schiebe tatsächlich eher die ruhigere Nummer. Auf Konzerten war ich beispielsweise schon seit vielen Jahren nicht mehr, weil ich viel zu geräuschempfindlich geworden bin. Das halte ich selbst mit Gehörschutz nicht aus. An den letzten Kinobesuch kann ich mich ehrlich gesagt auch nicht mehr erinnern, weil mir das ebenfalls zu laut ist. Ich komme auch nicht mehr auf diese Riesenleinwand klar, auf der alles flimmert und flackert. In meiner Freizeit beschränke ich mich daher auf ruhigere Aktivitäten. Ich treffe mich einfach gerne mit Freunden in einem entspannten Umfeld – also alles so ein bisschen gediener.
Wie sieht es bei dir mit Sport aus? Bei mir ist es so, dass meine Migräne durch Bewegung oft getriggert wird. Ich habe zum Beispiel mal einen Boxkurs für Frauen gemacht. Darüber habe ich damals auch in meiner Novitas-Migräne-Kolumne geschrieben, weil das der erste Sportkurs war, der mir richtig Spaß gemacht hat. Doch ich habe nach jeder einzelnen Trainingseinheit eine Horrormigräne bekommen und war für zwei Tage ausgeknockt. Nach einer Weile habe ich es dann drangegeben. Natürlich wird Migräniker*innen auch eher sowas wie Yoga empfohlen, aber das ist leider nicht mein Ding. Welche Sporterfahrungen hast du gemacht?
Meine Sporterfahrungen liegen alle schon länger zurück. In meiner Jugend habe ich zum Beispiel jahrelang Volleyball gespielt.
Witzig, ich auch. Wir sind halt die Mila-Superstar-Generation.
Lustig, ich hatte auch ein Mila-T-Shirt! Aber stimmt schon, die Ärzte raten einem ja gerne zu moderatem Ausdauersport. Das klingt manchmal wie eine Ausrede, aber wenn man – wie ich – den Monat mit Migränetagen vollmacht, ergeben sich einfach keine Gelegenheiten. Ich versuche es tatsächlich mit Yoga, weil ich auch mit Rücken- und Nackenproblemen zu tun habe. Aber da hört es dann auch schon auf. Ich hab’s auch mal mit Kickboxen und Krav Maga versucht. Aber das war zu anstrengend. Nach dem Training musste ich mich oftmals direkt auf dem Parkplatz übergeben, weil das zu heftig war. Inzwischen versuche ich, möglichst oft spazieren zu gehen. Ruhig und langsam, alles andere ist schon allein aufgrund der Erschütterungen zu heftig.
Migräne erkennen, kommunizieren, verstehen
Migräne beinhaltet ja auch die Erschöpfung nach dem Kopfschmerz und die vielen kleinen Symptome im Vorfeld, aus denen sich eine Attacke entwickeln kann. Manchmal reicht es schon, wenn ich einen Koffer tragen muss, weil die Rolltreppe ausgefallen ist. Diese Nuancen haben die meisten Nicht-Betroffenen ja gar nicht auf dem Schirm. Deshalb würde ich nun gerne auf die »Mimimigräne Monster« zu sprechen kommen, die du entwickelt hast, um diesen unterschiedlichsten Ausprägungen mehr Aufmerksamkeit zu schenken und Betroffenen im Akutfall die Kommunikation zu erleichtern. Wie funktionieren diese Karten?
Wenn man Migräne hat und verschiedene Medikamente oder Prophylaxen verordnet bekommen möchte, muss man ein Kopfschmerztagebuch führen. Das ist einfach so, da führt kein Weg dran vorbei. Mir ist dann irgendwann aufgefallen, dass dank meiner chronischen Migräne – zumindest gefühlt – jeder Tag gleich aussah: Entweder befand ich mich in der Phase vor einem Anfall, nach einem Anfall, oder mittendrin. Außerdem wusste ich meist nicht, was ich sagen sollte, wenn mein Mann mich fragte, wie es mir geht. Ich konnte ja nicht immer antworten: »Schlecht, wie soll es mir schon gehen?« Und dann hat sich etwas eingeschlichen, was nicht wirklich zielführend war. Ich habe einfach immer geantwortet: »Ganz gut.« Das war natürlich Quatsch, mein Mann hat ja gesehen, dass es mir nicht gut ging. Aber ich habe die Sache heruntergespielt und gemauert. Doch er bestand weiterhin darauf, dass ich ihn über meinen Zustand informiere. Allerdings hatte ich keine Lust, jedes Mal die ganze Palette an Symptomen aufzuzählen, wenn er danach fragte. Also habe ich ein Kommunikationskarten-Set entwickelt, das mir hilft, meine Symptome zu ordnen. Denn wenn ich einen langen Anfall habe und mich bei Schmerzstärke acht oder neun befinde, fällt es mir ja selbst schwer, die einzelnen Symptome zu benennen. Die Karten helfen mir, achtsam hinzuschauen, wie geht es mir wirklich geht, und welche Symptome in den letzten Stunden dazugekommen oder weggefallen sind. Ich suche dann einfach die passenden Karten heraus und lege sie zur Seite – und wenn mein Mann von der Arbeit nach Hause kommt, muss er nur einen Blick auf die Karten werfen und weiß Bescheid.
Das heißt, ihr müsst nicht mehr jeden Tag lang und breit über diese negative Dinge sprechen und trotzdem bleibt dein Mann informiert.
Richtig, unsere Kommunikation ist dadurch positiver geworden und die Migräne nimmt weniger Raum ein. Und wenn es mir richtig schlecht geht, kann er zum Beispiel auch schon mal die Medikamente rauslegen – oder an geräuschempfindlichen Tagen ein bisschen leiser sein und keinen Heavy-Metal aufdrehen. Die Karten orientieren sich an einem klassischen Kopfschmerzkalender, der in die Bereiche Schmerzart und Schmerzstärke unterteilt ist – die klassische Skala geht von eins bis zehn. Und dann habe ich noch einen Haufen Symptome dazu gepackt. Migräne ist eine individuelle neurologische Erkrankung und die Symptome können bei jedem anders aussehen. Das Kartenset umfasst daher 70 Karten, mit denen sich zuhause gut kommunizieren lässt. Der wichtigste Packen enthält hilfreiche Tipps. Das kennst du ja wahrscheinlich auch, dass du während eines Anfalls nicht mehr richtig denken kannst. In dieser Phase fallen einem die einfachsten Dinge nicht mehr ein. In dem Fall kann es helfen, die Karten durchzusehen und sich dazu inspirieren zu lassen, in die Badewanne zu gehen, sich einen Kühlpack auf den Kopf zu legen oder das berühmte Glas Wasser zu trinken. Natürlich wird ein Glas Wasser den Anfall nicht verschwinden lassen, aber es hilft, hydriert zu bleiben, wenn man vor Schmerzen vergisst, zu trinken.
Ich bin während eines Anfalls oft richtig paralysiert. Ich erinnere mich an Migräneattacken, bei denen mein Notfallmedikament neben mir auf dem Nachtschrank lag. Doch ich habe es 40 oder 50 Minuten lang nicht geschafft, den Arm auszustrecken und es einzunehmen. In diesen Momenten kann ich auch nicht mehr sprechen. Manchmal liege ich da und mein Mann fragt: »Was kann ich tun? Wie kann ich dir helfen?« Und ich denke: »Hör – auf – zu – reden.« Er will natürlich nur helfen und wiederholt seine Frage dann vielleicht sogar. Doch selbst sein Flüstern bringt meinen Kopf zum Explodieren und ich bin unfähig, zu antworten, weil das weit über meine Kräfte hinausgehen würde. Inzwischen haben wir natürlich darüber gesprochen und Wege gefunden. Aber da muss man erst mal hinkommen. Deshalb bin ich davon überzeugt, dass es helfen kann, die entsprechenden Karten rechtzeitig rauszulegen, um diese Sätze eben nicht aussprechen zu müssen.
Für einen Außenstehenden ist es sehr schwer, zu verinnerlichen, was Migräne bedeutet. Das ist ja nicht nur der Kopfschmerz, sondern eine fette Erkältung mit einem dicken Magen- und Darm-Virus und dem schlimmsten Kater deines Lebens on Top – ohne auch nur einen Tropfen Alkohol getrunken zu haben. Wenn man sich das mal so vor Augen führt, versteht man viellleicht besser, warum Betroffene oft nicht in der Lage sind, offene Fragen zu beantworten.
Du hast die Karten ja neulich auch mit in deine Schmerzklinik genommen und sie dort einem der Professoren vorgestellt. Was hat er von deiner Idee gehalten?
Das war Ende letzten Jahres in der Schmerzklinik Kiel, die auf Kopfschmerz- und Migränepatienten spezialisiert ist. Drei Jahre zuvor bin ich schon mal dort gewesen und damals ist mir die Idee zu den Karten gekommen. Bei meinem zweiten Aufenthalt hatte ich die fertigen Karten dann bereits dabei und ich habe die Gelegenheit genutzt, um sie dem Leiter der Klinik, Prof. Dr. Göbel, vorzustellen. Ich habe ihm erzählt, wie ich an die Entwicklung der Karten herangegangen bin und inwiefern sie anderen Betroffenen helfen könnten. Tatsächlich würde ich das Konzept gerne auf Herz und Nieren testen und eine klinische Studie drüberlaufen lassen, damit auch Mediziner den möglichen Mehrwert erkennen. Es gibt ja auch Kinder, die bereits von Migräne betroffen sind und unter atypischen Symptomen wie Bauchschmerzen, Übelkeit und Erbrechen leiden. Oft wird das nicht mit einer klassischen Migräne in Verbindung gebracht. Deshalb ist es mir ein Anliegen, die Karten möglicherweise auch in die Kliniken zu bringen, oder in Arztpraxen, damit Betroffene sich besser verbalisieren können. Davon würden nicht nur Kinder profitieren, sondern auch Menschen, die unsere Sprache nicht beherrschen oder sich im Spektrum befinden. Im Klinikalltag könnte es so zu präziseren Diagnosen kommen. Aber auch im Alltag mit dem eigenen Partner, auf der Arbeit oder in der Schule könnten die Karten helfen, eindeutiger zu kommunizieren und mehr Transparenz und Verständnis zu schaffen.
Liebe Katrin, vielen Dank für dieses Gespräch, das war wirklich super bereichernd. Ich finde es immer sehr heilsam, mit jemandem zu sprechen, der das alles nachvollziehen kann. Und gleichzeitig konnten wir auch nochmal aufzeigen, wie unterschiedlich Migräne verlaufen kann. Gibt es vielleicht noch etwas, was du anderen Betroffenen mit auf den Weg geben möchtest? Vielleicht auch denen, die noch keine Diagnose erhalten haben?
Meine Migräne begleitet mich seit über 20 Jahren, mittlerweile auch chronisch, und trotzdem möchte ich allen Betroffenen raten, die Hoffnung nie aufzugeben. Migäne ist sehr wandelbar, sie kann sich ein Leben lang verändern. Es ist zwar erschreckend, dass es sich um eine unheilbare Krankheit handelt. Aber sie kann sich jederzeit zum Besseren wandeln. Auf diese Hoffnung lege ich meinen Fokus. Es heißt ja auch, dass die Migräne aufgrund hormoneller Veränderungen auch im Alter noch besser werden kann. Und falls sich jemand in unseren Ausführungen wiedererkannt, aber selbst noch keine Diagnose hat: Das A und O ist eine medizinische Begleitung. Sucht euch einen ordentlichen Neurologen oder eine Neurologin, vielleicht auch eine Schmerztherapeutin. Es ist so wichtig, eine gute Akutmedikation zu erhalten und je nach Schweregrad auch eine gute Prophylaxe zu finden. Das hilft, hoffnungsvoll zu bleiben.
Dem habe ich nichts hinzuzufügen. Liebe Katrin, ich danke dir, dass du da warst und drücke dir ganz fest die Daumen, dass das Botox noch seine volle Wirkung entfaltet.
Vielen Dank, liebe Diana. Ich drücke uns beiden die Daumen.
